BENVENUTO   |   Login   |   Registrati   |

Cronaca

IL CASO/ Mia figlia è come Eluana, ma ha imparato a mangiare e dice di non voler morire

Emanuela Lia dal 31 dicembre del 1992, in seguito a un incidente stradale, vive in una condizione del tutto simile a quella di Eluana. Ma la cura continua dei suoi famigliari l’ha portata a fare dei progressi enormi: ha imparato a mangiare senza sondino, e a comunicare con cenni e movimenti degli occhi. E sull’ipotesi di non accettare di vivere in queste condizioni ha cambiato opinione… GUARDA IL VIDEO DI EMANUELA

eluana_sciR375_04set08.jpg(Foto)

«E’ sbagliato parlare ancora di stato vegetativo: lo stato vegetativo non esiste, e quando si usa questa espressione, anche se sono scienziati a farlo, si crea solo confusione. Induciamo la gente a pensare che si tratti di persone non più vive. Invece mia figlia è viva, è come me». Cesare Lia, avvocato pugliese, è nella stessa condizione di Peppino Englaro: una figlia, Emanuela, che in seguito a un incidente stradale si trova da quasi sedici anni nella medesime condizioni di disabilità di Eluana. Ma la battaglia, sua e di tutta la sua famiglia, per affermare la vita di Emanuela lo ha portato ad ottenere risultati che definire sorprendenti è poco.

Avvocato, in che condizioni è sua figlia?

Mia figlia Emanuela innanzitutto è una persona viva, che riesce a comunicare con il mondo esterno. Certo, lo fa in modo diverso da quello che utilizziamo noi che non siamo disabili, in un modo che è difficile da intendere: cenni, piccoli gesti, movimenti degli occhi. Ma le persone che le sono vicine, che la seguono ogni giorno capiscono benissimo cosa lei dice, cosa vuole comunicare.

Ci racconti la sua storia: che cosa è accaduto a Emanuela?

Tutta questa dolorosa vicenda ha avuto inizio la notte del 31 dicembre del 1992, quasi contemporaneamente all’inizio della vicenda di Eluana Englaro. Emanuela quella notte ha avuto un gravissimo incidente stradale, che le ha provocato gravi lesioni. È stata in rianimazione a Lecce, per quattro mesi. Dopo di che abbiamo deciso di portarla ad Innsbruk. Lì, dopo averla curata, i medici ci hanno dato un responso gravissimo che non lasciava alcuna speranza: Emanuela sarebbe morta dopo pochi mesi.

Perché?

Anch’io rimasi molto colpito da queste conclusioni, dal momento che il corpo di Emanuela, a parte i danni cerebrali, non aveva altre gravi lesioni. Quando chiesi il perché ai medici, mi dissero che probabilmente sarebbe morta a causa delle infezioni, che potevano essere provocate soprattutto dal sondino, la PEG, con cui Emanuela veniva nutrita.

Allora voi cosa avete deciso di fare?

L’abbiamo portata a casa, e abbiamo deciso che da quel momento in poi ce ne saremmo occupati direttamente noi. La prima cosa che necessariamente bisognava ottenere era fare in modo che Emanuela non venisse più alimentata dal sondino, proprio per togliere il pericolo di infezione. Provammo ad abituarla a mangiare in modo naturale, ovviamente imboccata. All’inizio sembrava un’impresa disperata: bastava un piccolo cucchiaio d’acqua per rischiare che lei si soffocasse. Eppure, a poco a poco, con una pazienza che non saprei descrivere, siamo riusciti a rieducarla. Ora non ha più il sondino, viene imboccata, e riusciamo a darle piccole dosi di cibo, ma molto energetiche.

Oltre al problema del cibo, come vive Emanuela il resto della giornata?

Innanzitutto, come dicevo, Emanuela da allora è sempre stata a casa e non in ospedale. Per fare questo abbiamo in un certo senso “ripensato” tutta la casa, per farla diventare come un piccolo ospedale che ci permettesse di accudirla nel modo migliore. Abbiamo anche costruito una piscina per un certo tipo di terapia. Tutto questo per un motivo molto semplice: Emanuela deve poter vivere la sua quotidianità insieme a noi. È una cosa di un’importanza fondamentale, per noi e per lei: Emanuela vive con noi, è in contatto continuo con le persone che le sono vicine, partecipa della nostra vita quotidiana. E questo ha un effetto straordinario: lei dà dei segni chiari di questa sua particolare partecipazione. Quando guardiamo la televisione, magari qualche film leggero, è evidente che lei è lì con noi e gode di questa condizione.

Quindi nonostante lei non parli voi riuscite a comunicare con lei. Questo vi permette anche di conoscere la sua volontà? Si tratta di un passaggio fondamentale nella sentenza sul caso di Eluana…

Noi riusciamo chiaramente a capire qual è la volontà di Emanuela. Le dico una cosa di più: Emanuela, prima dell’incidente, era una ragazza molto simile a Eluana. Noi spesso la rimproveravamo per il fatto che tornava a casa tardi, che viveva da “scapicollata”. Lei reagiva dicendo che sarebbe vissuta solo vent’anni. Inoltre, c’erano stati ben due casi di ragazzi della sua scuola che avevano subito lesioni gravi in conseguenza di incidenti: ebbene, lei disse più volte che non avrebbe voluto vivere in quelle condizioni. Ora noi le chiediamo se preferirebbe morire: lei con tutta evidenza, con quel linguaggio che noi abbiamo imparato con certezza assoluta, ci dice sempre di no. La sua volontà, da allora, è cambiata.

Come è possibile che in queste condizioni sua figlia sia riuscita a fare dei progressi così incredibili, che l’hanno portata a imparare a mangiare e riuscire a comunicare?

La condizione indispensabile perché questo avvenga, ripeto, è il fatto che lei sia in casa e non in ospedale. Il contatto continuo con i famigliari e ciò che permette che questo accada. Certo, non è per nulla una cosa facile, e bisognerebbe che lo Stato aiutasse molto di più le famiglie in queste condizioni. Noi abbiamo una situazione economica che ci ha permesso di fare tutto questo, ma altri non possono, ed è inaccettabile. Poi, oltre al problema finanziario, ci sono altri elementi che rendono necessario un aiuto: i familiari si trovano spesso in gravi difficoltà psicologiche, perché sono situazioni che creano forti depressioni. Il contatto continuo con una persona gravemente disabile è impossibile, genera frustrazioni, e per questo è necessario fare continuamente dei turni. Il servizio sanitario dovrebbe mettere a disposizione personale per questo tipo di necessità.

Cosa fare per sensibilizzare di più l’opinione pubblica intorno a questo problema?

Bisognerebbe far vedere più spesso alla televisione chi lotta per la vita. Invece si vedono solo e unicamente coloro che decidono per la morte: abbiamo visto in questi giorni il caso del video del suicidio assistito trasmesso da una tv inglese. Ma lo stesso è stato per il caso di Welby, e per il caso Englaro. La scelta per la morte è molto più “pubblicizzata”. Invece bisognerebbe porre l’attenzione di tutti sulla vita, e su chi lotta per affermarla. Noi abbiamo anche deciso di diffondere un video che faccia vedere Emanuela, perché ci sembra che possa aiutare a capire il valore di quello che facciamo per lei.

© Riproduzione Riservata.
COMMENTI
18/12/2008 - libertà come libero arbitrio (galme ernesto)

I diversi significati del termine libertà sono complessi. Molti filosofi e teologi hanno dato pareri diversi nel tempo da Erasmo da Rotterdam a Sartre da San Agostino a Lutero. E' giusto quindi che ognuno abbia una sua idea di libertà Mentre scrivo mi accorgo di essere stanco, e desidero fermarmi. Ma è più opportuno continuare ancora un poco; decido di non fermarmi. Dentro di me si sono presentate due possibilità, che ho concepito nella interiorità della mia mente; le ho esaminate ed ho deciso. L'azione reale che rende viva ed operante le due possibilità dipende da me; me ne accorgo perché sento che la mia scelta è libera. Il libero arbitrio è la capacità che intuisco dentro di me di decidere tra diverse possibilità d'azione e di far divenire reale una di esse. Non si tratta certamente di una capacità del tutto svincolata da influssi esterni, perché questi esistono nella realtà; tuttavia intuisco che rimane un margine tra tutti gli influssi che subisco dal mondo esterno e la mia scelta, se la scelta che faccio può dirsi veramente mia. Vedo infatti che, se questo margine non. dovesse esistere, non sarei io il soggetto dell'azione, ed essa non potrebbe dirsi mia. Il mio libero arbitrio sarebbe del tutto inoperante. Poiché sono dotato di libero arbitrio, porto la responsabilità della scelta, e ne rispondo di fronte a chi me ne chiede conto. In primo luogo, di fronte alla mia coscienza.

 
16/12/2008 - Persona o individuo (Daniele Scrignaro)

Certo (sig. Gaime) che l'ultima parola spetta alla singola persona, si chiama libertà - non libero arbitrio, perché questo ammette aborto, eutanasia, eugenetica; o, più terra terra, finanza selvaggia, mafia, diritti violati, guerre e, ovviamente, il suicidio. La persona è cosciente che non si è fatta da sola, che in ogni momento è dipendente da Altro da sé (è così difficile da ammetterlo? manco l'aria per respirare faccio da me). Altrimenti rimane solo un individuo, solo contro il potere (e la sua mentalità) dominante - e le sue ubriacature: dal cellulare a sei anni, alla scopata a dodici, alla coca poco dopo, etc. per distrarsi dalla possibile felicità che sta lì, nella risposta al Mistero che ti incontra nelle circostanze del quotidiano, cioè nel cambiare il pattello al figlio di notte perché attraverso quel gesto - di amore - cresce una persona meno frustrata (perché si sente voluta bene). Certo, il quotidiano normalmente è duro e spesso diventa incomprensibile; il guaio comincia quando un individuo (o un collettivo di individui, il che è peggio) pensa che sia inammissibile... e si spreca a inventare la RU486 (tanto non la prende lui). Un quotidiano vivibile non per illuminazione ma perché "il Verbo si è fatto carne e abita in mezzo a noi", come testimoniano Emanuela e Moira, e la moltitudine che vive anche la sofferenza.

 
15/12/2008 - eluana (galme ernesto)

Voglio ricordare da cristiano gnostico quale sono che all'istituzione del vaticano e al suo monarca assoluto non spetta l'ultima parola. L'ebreo Gesù Cristo per quanto possa essere un punto di riferimento per la chiesa cattolica apostolica romana non si sarebbe mai permesso di insultare, come purtroppo hanno fatto molti esponenti importanti del mondo cattolico , il signor Englaro. Certo per me il cristianesimo è un modo di essere e di capire la vita cosciente sapendo che esiste anche la morte anch'essa un mistero . Le sofferenze fisiche estreme non devono essere almeno secondo la mia opinione un esempio per dimostrare il proprio amore per la vita. Si possono anche superare ma quando si preferisce abbandonare la vita terrena, beh allora soprattutto chi crede dovrebbe accettare il passaggio ad un altra vita .No, mi dispiace mi rendo conto che per voi cattolici anche un embrione o un feto è una vita e non una vita potenziale e che quindi lo stato di coma vegetativo di eluana è vita, ma la libertà discelta un individuo deve essere inviolabile per chi crede e per chi non crede, se Dio esiste non è un Dio pronto a punire altrimenti tutti i credenti monoteisti dovrebbero diventare atei

 
15/12/2008 - Non è la fede che manca è la ragione che dorme (Nerella Buggio)

Moira abita a Nova Milanese in provincia di Milano, come Emanuela è in coma vegetativo, aspettava una bimba e un'embolia placentare ha ucciso la piccola prima che nascesse e ridotto in coma la mamma. Anche Moira è accudita dai genitori, è stata liberata dall Peg e si alimenta con il cucchiaino, fa piccoli cenni, che chi le sta accanto capisce. La verità è che queste persone ci interrogano, ci mettono di fronte al senso della vita e allora preferiamo dire che la vita non ha senso se non corrisponde a determinati parametri, piuttosto che guardare in faccia le cose come stanno, nella loro 'faticosa semplicità'. Moira va al mare con i suoi genitori, Eluana viene portata in giardino sulla carozzella. Certo, piacerebbe a tutti vedere queste persone correre, ma tra questo e il vederle morte ce ne corre... Anzichè lavorare perchè possano essere lasciate morire di fame, lavoriamo perchè le famiglie non siano sole nella quotidianità, perchè tutto sia reso più sereno e più facile, ne traranno beneficio, tutti, anche noi e la nostra ragione, che potrà educarsi a guardare la realtà anche nella - faticosa semplicità - e scoprire che la vita è vita, non sono le cose che sai fare in autonomia a determinarne il valore. Nerella Buggio

 
15/12/2008 - Coraggio e amore (Lindo Caprino)

Di coraggio ne ha dimostrato certamente Peppino Englaro (anche troppo!). Quanto ad amore per la figlia... dubiterei!!!

 
15/12/2008 - Piantatela, non c'entra la fede. E' cosi evidente. (alcide gazzoli)

Non mi pare che centri avere o meno la fede.. che la vita è un dono..essere laici..essere sensibili.. il rispetto delle volonta.. le dignità.. non è un problema di destra di sinistra...La vita è sempre così:sempre. Quando vai a letto e ti butti dentro nella notte, lo sai se aprirai gli occhi l'indomani? e questo pensiero ti dispera? macchè, dormi, in fondo il tuo cuore battera tutta la notte per te, senza che tu lo comandi. E quando uno ha il cancro? Perche allora si dispera? forse l'idea di perdere la vita, di perdere cioè qualcosa che la vita ha dentro e che non ha ancora gustato appieno, gli sfugge, la vita, te la portano via e non puoi impedirlo! La vita è sempre cosi, radicalmente. E' che non ce ne rendiamo conto. Non occorre un bel niente:basta essere semplicemente uomini:aperti a quello che il cuore ti tira fuori. Ma normalmente tutti noi questi bisogni non li prendiamo in considerazione. E' per questo che quasi tutti non capiscono la questione di Eluana: semplicemente perchè non capiscono la loro vita.

 
15/12/2008 - Eluana: la dignità di peppino englaro (galme ernesto)

La vita è un dono di DIO per chi crede in Dio e quindi la cosa migliore soprattutto per un cristiano è rispettare le idee di chi non crede in Dio Rispettiamo perciò la dignità e il coraggio di Peppino Englaro che ha dimostrato e stradimostrato di amare sua figlia

 
15/12/2008 - Aspettando Natale (Michelangelo Blanco)

La vita è mia e la gestisco come voglio io. La vita è un dono di Dio e quindi indisponibile. Visione laica del libero arbitrio, e visione fideistica religiosa. Ma c'è un'altra visione sulla quale nessuno si sofferma a considerare: La Mente profonda dell'uomo. Là dove il VERO LIBERO ARBITRIO non riconosce la volontà espressa dalla ragione del senso comune legata da mille condizionamenti sì che di veramente “libero” non c’è quasi niente. Così, mentre l’Es e l’Io, nemici per antico destino, si contendono la sorte di ciò che non appartiene né alla ragione comune, né alla fede religiosa; l’uomo del XXI secolo, anziché guardare all’Oriente che indica l’alba dell’uomo si pone ad occidente del tramonto della sua stessa specie a riscoprire l’eutanasia e ad inventare il testamento biologico. Che il Santo Natale illumini la mente degli uomini a bandire ogni forma di intervento che porti a determinarne volontariamente la fine. Che questa speranza faccia il giro del mondo affinché non resti utopia!