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LEGGE 40/ Colombo (genetista): la fibrosi cistica si può curare, quella della Corte è (comunque) una strada sbagliata

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Fino alla metà dello scorso secolo, quasi tutti i bambini nati con questa malattia non superavano l'anno di vita. Nel corso dei decenni successivi, l'aspettativa di vita delle persone con fibrosi cistica è andata costantemente aumentando. Attualmente, l'età media di sopravvivenza è di circa 30 anni e continua ad aumentare significativamente di anno in anno. Oggi, abbiamo pazienti che hanno già superato i 60 ed anche i 70 anni. In Italia vivono oltre 4000 persone con fibrosi cistica, la metà delle quali di età adulta. La clinica e lo studio di questa patologia stanno facendo progressi impressionanti e imprevedibili e questo suggerisce un ragionevole e realistico ottimismo per il futuro.

 

Dunque, esistono già oggi delle cure per questa malattia?

 

Come nel caso di molte malattie ereditarie, attualmente non si può guarire dalla fibrosi cistica. Le persone affette possono però essere efficacemente curate. Se diagnosticata tempestivamente – subito dopo la nascita o prima di essa - questa malattia può essere tenuta sotto controllo in modo adeguato attraverso il monitoraggio delle infezioni polmonari e il mantenimento di una funzione polmonare adeguata (con la fisioterapia respiratoria) e di un adeguato livello nutrizionale. Si tratta di protocolli di trattamento specialistici e intensivi, disponibili presso centri specializzati presenti su tutto il territorio italiano. Il ricorso a queste cure ha determinato negli ultimi decenni un sorprendente miglioramento delle condizioni di vita dei bambini e degli adulti con fibrosi cistica, che oggi possono mangiare, giocare, studiare, lavorare, viaggiare e avere rapporti familiari e sociali in modo simile a quello dei loro coetanei. Posso citare, per esempio, il caso di Claudia, una studentessa universitaria affetta da fibrosi cistica, con numerosi amici e un fidanzato, che ha potuto recarsi negli Stati Uniti per uno stage di formazione della durata di un anno. Tuttavia, in alcuni casi, le manifestazioni polmonari della malattia possono limitare l’intensità e la durata dello svolgimento di alcune attività che richiedono un forte impegno fisico.

 

Che terapie deve fare chi ha la fibrosi cistica?

 

Il programma terapeutico viene personalizzato sulla base dell’età e delle caratteristiche cliniche del singolo paziente. Il programma può includere una fisioterapia respiratoria per aiutarli ad espellere il muco denso e viscoso che vi si accumula nei loro polmoni e tende ad occludere le vie respiratorie; una aerosolterapia con fluidificanti, antibiotici o farmaci antinfiammatori, per prevenire o combattere le infezioni respiratorie; e la somministrazione di enzimi pancreatici sotto forma di capsule, che, assunti regolarmente ad ogni pasto, favoriscono l'assorbimento dei componenti nutritivi (possono risultare appropriati anche integratori vitaminici e minerali per promuovere un buono stato nutrizionale). Un ruolo importante è anche quello di un regolare esercizio fisico e la pratica non agonistica di alcuni sport, come il nuoto, che aiuta a rafforzare i muscoli coinvolti nella respirazione. Solitamente, questi trattamenti possono essere effettuati a domicilio, senza necessità di ricovero ospedaliero, e praticati dallo stesso paziente o, nel caso dei bambini, dai loro genitori. I medici specialisti sono in grado di sviluppare protocolli di trattamento che forniscono i migliori risultati possibili tenuto conto del quadro clinico di ogni singolo paziente.

 

Quali ricerche aprono nuove prospettive per la terapia della fibrosi cistica?


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