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STAMINALI/ La madre di Sofia scrive al ministro Lorenzin: ci riportiamo i nostri figli a morire a casa

Pubblicazione:mercoledì 16 ottobre 2013

Immagine d'archivio Immagine d'archivio

Lo stop alla sperimentazione del metodo Stamina è stato accolto come una sentenza di morte dai malati di Sma (sclerosi spinale amiotrofica) e dalle loro famiglie. Caterina Ceccuti, madre della piccola Sofia, affetta da leucodistrofia metacromatica, ha scritto su Facebook una lettera aperta al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, esprimendo tutta la sua rabbia e delusione: “Le famiglie si sentono profondamente offese dal muro di indifferenza ed omertà dietro cui vengono costantemente trincerati i nostri malati. Prendiamo atto del Suo stop alla sperimentazione. Ci riprendiamo i nostri bambini e li riportiamo a casa. A morire”. I genitori “pro-Stamina” non ci stanno e non si vogliono arrendere all’idea di dover vedere i propri piccoli e cari spegnersi poco a poco nelle loro braccia; nella giornata di ieri (dopo le proteste e il sit-in per giorni davanti al Parlamento) si sono resi protagonisti di una protesta per chiedere al Ministero della Salute di rivedere la bocciatura del tanto vituperato metodo (non scientifico) Mannoni che aveva però dato grande sollievo e garantito ottimi (e insperati) progressi a coloro che ne avevano usufruito.
La lettera della mamma di Sofia è un grido (l’ennesimo) d’aiuto. La signora parla della fine delle speranze per i malati, criticando duramente le ultime dichiarazioni del ministro. “Mi dispiace dovermi rivolgere nuovamente a un foglio bianco piuttosto che direttamente alla Sua persona, ma sembra impossibile un confronto diretto tra lei e le famiglie dei 36 pazienti sottoposti al protocollo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia”. La donna nel suo messaggio mette in serio dubbio la neutralità della commissione scientifica (visto che ancor prima di decidere ufficialmente, qualche membro si era già espresso negativamente nei confronti del metodo Stamina). Ecco l’affondo: “A me risulta che Alessandro Nanni Costa (direttore del Centro Nazionale Trapianti), Maria Grazia Roncarolo (direttore scientifico al San Raffaele di Milano), Paolo Bianco (direttore del Laboratorio di staminali nel Dipartimento di Medicina Molecolare alla Sapienza di Roma) e Fabrizio Oleari (direttore dell'Istituto Superiore di Sanità) abbiano rilasciato interviste e firmato articoli alcune settimane prima di essere da Lei convocati per soprintendere i lavori della sperimentazione".
La Ceccuti rinfaccia inoltre che all'interno della Commissione non sia stato convocato alcun legale dei genitori, cosa in effetti anomala, essendo venuto meno, in questo modo, il diritto di rappresentanza. La madre continua nel suo attacco, chiedendo al ministro che fine faranno i tre milioni di euro destinati alla sperimentazione: “Lei ha dichiarato genericamente che saranno destinati alle malattie rare. Ciò significa che li destinerà all'assistenza per quelle famiglie che, come Lei stessa sottolinea, si trovano in una condizione di profondo abbandono? Oppure li destinerà alla ricerca? In questo caso quali saranno la struttura e il progetto beneficiari? Dovrebbe essere molto chiara nel rispondere alle famiglie su questo punto”.
Non c’è pace e non c’è speranza per lei, per suo marito e per la piccola Sofia, oltre che per tutti i malati che si vedono così lasciati in balia, ancora per poco, di una malattia terribile.
Nel frattempo è lo stesso Davide Vannoni ad alzare la voce, passando al contrattacco e annunciando una conferenza stampa fissata per giovedì prossimo (il 24 di ottobre), all’hotel Nazionale di Montecitorio, a Roma. “Presenteremo i risultati sui pazienti in cura all'ospedale di Brescia con la metodica Stamina – fa sapere Vannoni – tramite analisi strumentali". Cosa ci si deve aspettare? “Tutto il contrario di quanto dichiarato dal ministro Lorenzin”.



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COMMENTI
16/10/2013 - qualche spunto... (francesco vagni)

mi sembra il caso di dover riportare qualche piccolo dato, quantomeno per far sorgere il dubbio che l'azione del Ministero non sia ingiustificata. Intanto una delle più autorevoli fonti del mondo scientifico, ossia Nature, il luglio scorso dopo uno studio approfondito del caso Stamina ha rilevato non solo la scarsa trasparenza dei dati ma anche evidenze di plagio da altri lavori che centrano poco niente con questo "nuovissimo" approccio. D'accordo è anche un personaggino quale Yamanaka (che con le staminali c'ha vinto un Nobel..). si è creato (come già in passato, il caso Di Bella ricorda niente?) intorno a questo metodo un alone di suggestione tutto mediatico, e mai accompagnato da uno straccio di dato scientifico. non sono mai forniti infatti protocolli riproducibili nè evidenze sperimentali attendibili. e non son "pallini" ma step di accertamento necessari per capire cosa si ha tra le mani, evitando false speranze (ai malati e alle loro famiglie) e sprechi di soldi ed energie (per chi ci investe).