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ICE BUCKET CHALLENGE/ Perché mi sono fatta la doccia gelata (e invito tutti a farlo)

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Perché tutta questa gente va sul Web per raccontarsi, condividere la propria quotidianità e chiedere aiuto? Perché uno si muove sulla base di quello che gli sta più a cuore. Se stai morendo di una malattia incurabile, nel 2014, puoi raccontarlo e chiedere aiuto a tutti. E così i miei pazienti mi mandano i video dei loro figli che si fanno la doccia gelata per loro. E mi dicono che hanno mandato 10 o 100 o 1000 dollari per la ricerca. E i loro colleghi si fanno la doccia tutti insieme in ufficio. E’ il loro modo per dire che in questa lotta ci siamo dentro tutti.

Per chi crede che questa “moda americana” di raccogliere soldi per tutto sia uno sforzo senza ragioni vi dico che lo pensavo anch’io quando sono arrivata negli Stati Uniti quasi 15 anni fa. E ora, dopo 15 anni, mi ritrovo a passare le giornate a scrivere richieste di finanziamento per pagare il mio stipendio di ricercatrice universitaria (qui si usa così) e le serate a vendere tavolette di cioccolato con i miei bambini per raccogliere fondi per la loro scuola paritaria. E sono contenta quando vedo i miei bambini che spiegano alla gente per strada perché vendiamo le tavolette. Perché così uno si muove per quello che ritiene importante.

Ringrazio personalmente Pete, Anthony, Neil, Steve, Jim e tutti i pazienti che ogni giorno (di persona o sul Web) testimoniano quello che Lou Gehrig disse nel suo famoso discorso di addio nello stadio di New York (pensate per dare un’idea dell’impatto che ebbe questo discorso che ancora oggi si studia nelle scuole, pensate se il più famoso giocatore di calcio dicesse una cosa del genere in televisione, in mezzo a uno stadio gremito, dopo una partita importante, la sua ultima partita): “So I close in saying that I might have been given a bad break, but I've got an awful lot to live for”, come dire, nella sfortuna, ho un sacco di ragioni per vivere. (http://www.lougehrig.co

Sabrina Paganoni - Medicina Neuromuscolare, Massachusetts General Hospital, Boston

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