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ICE BUCKET CHALLENGE/ Perché mi sono fatta la doccia gelata (e invito tutti a farlo)

SABRINA PAGANONI, medico al Massachusetts General Hospital di Boston, spiega in questa lettera cosa c’è realmente dietro alle “docce gelate”, partite proprio da questa città americana

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Caro Direttore,

Ho saputo che la Ice Bucket Challenge è arrivata anche in Italia. Non so neppure bene come tradurla: “sfida alla secchiata di ghiaccio” o più semplicemente “doccia gelata” per la SLA? Da medico e ricercatore che si occupa di SLA proprio nella città dove la “doccia” è iniziata, mi preme scriverle per raccontare a lei e tutti i suoi lettori dell’origine e ragioni dietro a questo movimento ormai globale, che ha già portato oltre 100 milioni di dollari in donazioni alla ALS Association (la più grossa associazione di pazienti che hanno la SLA, o ALS in inglese), senza contare i milioni raccolti da altre organizzazioni in tutto il mondo, e che si pone come un punto di svolta nella lotta alla SLA. Perché finalmente ci sono i fondi e c’è l’interesse e insieme possiamo cambiare la storia di questa temibile malattia. Forse qualcuno è annoiato dalle manifestazioni narcisistiche sul web di personaggi vari che cavalcano questa “moda”. Ma posso dirvi che dietro a questo fenomeno, c’è un grido alla vita, un affermare che la realtà è positiva e che, se una cosa mi sta a cuore, mi ci voglio buttare dentro fino in fondo.

La “challenge”, o sfida, in realtà non è nata inizialmente per la SLA, ma circolava qua e là sul web come “gioco” per raccogliere fondi per varie organizzazioni. Fino a quando, verso la fine del luglio 2014, la sfida è stata raccolta da Peter (“Pete”) Frates, paziente SLA di 29 anni di Boston, ormai incapace di parlare e muovere braccia o gambe. Pete dedica il suo tempo a raccogliere fondi per la malattia che da due anni ha cambiato la vita sua e della sua famiglia . E nel 2014, una persona che non può più né parlare né muoversi, può però digitare un messaggio su Twitter e mettere un annuncio su Facebook usando attrezzature che consentono di controllare il computer con gli occhi. E così, senza muovere un dito (letteralmente), ma allo stesso tempo scuotendo tutto il mondo virtuale e non, Pete ha chiesto ai suoi amici, prima, e poi a tutti (davvero tutti) di aiutarlo a combattere la sua battaglia.

Ma come si diffonde un movimento? Pete era un giocatore di baseball, capitano della squadra del Boston College. Mentre la SLA è nota in Italia come la malattia dei giocatori di calcio, in America è nota come la malattia dei giocatori di baseball. Tanto è vero che la SLA si chiama comunemente “Lou Gehrig Disease”, cioè il morbo di Lou Gehrig, famossimo giocatore di baseball morto di SLA a soli 38 anni. Così gli amici di Pete, giocatori di varie squadre di Boston e oltre, hanno iniziato a sfidarsi l’uno con l’altro sul Web. L’idea è: “Mi faccio la doccia gelata e ti sfido a fare lo stesso pubblicamente entro 24 ore, altrimenti fai una donazione per la ricerca sulla SLA”. Oppure, come molti fanno, ti fai la doccia e comunque fai la donazione lo stesso. Se avete 7 minuti guardate questo video sul canale sportivo più famoso in America e capirete cosa succede a un ragazzo colpito dalla SLA a 26 anni. O andate sul Web e guardate uno dei video che i pazienti con la SLA hanno fatto per raccontarsi, come Anthony Carbajal o Neil Platt o Steve Saling o Jim Tracy o molti altri.