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LA STORIA/ Così vive Rachele, la bimba di tre anni affetta da una malattia rarissima

Pubblicazione:martedì 17 marzo 2015

Immagine d'archivio Immagine d'archivio

Rachele è affetta da glicogenosi di tipo 2, una malattia genetica che in Italia colpisce più o meno 300 persone. La sua vita si sviluppa in casa, non può infatti frequentare la scuola materna dove i genitori l’hanno iscritta, perché anche un raffreddore per lei potrebbe essere fatale. Ne parla “La Nazione”. Di recente è stata ricoverata all’ospedale Meyer per una polmonite. «Ma ora sta decisamente meglio» assicura Simone, suo padre, intervistato dal quotidiano. «Rachele ha problemi cardiaci e respiratori. Ma anche complicanze muscolari e scheletriche: la bimba non cammina. Anche se si muove autonomamente su una sedia a rotelle perché ha tanta voglia di scoprire il mondo che la circonda». Il padre è un assicuratore, originario di Pontedera che vive a Putignano (Cascina) con sua moglie e Rachele. I due genitori cercano di far vivere alla bimba una vita normale: «A Rachele cerchiamo di far condurre una vita normale - ha aggiunto - L’abbiamo iscritta alle scuole materne ma purtroppo non può frequentarle. E’ troppo alto il rischio. Un semplice raffreddore può mettere a repentaglio la sua vita. Basti pensare che abbiamo dovuto comprare un macchinario ad hoc per aiutarla a tossire, altrimenti sono guai». Le cure? "Le considero un salva-vita più che come una vera e propria terapia in grado di guarirla - spiega il genitore - Non sappiamo neppure quali siano davvero le aspettative di vita della nostra piccola anche se i medici sono stati molto severi. La ricerca sta facendo, comunque, passi avanti importanti ed è per questo che dobbiamo sostenerla. Ecco come è nata l’idea di uno spettacolo teatrale il cui ricavato andrà all’associazione Italiana Glicogenosi». Le terapie di Rachele costano ogni settimana 10mila euro. L’intero paese però la sostiene. «Mia moglie ed io – conclude Simone – non sapevamo di essere portatori sani di questa malattia di cui ignoravamo l’esistenza. L’abbiamo scoperto solo quando è nata la bimba». E allo spettacolo teatrale di beneficenza parteciperà telefonicamente anche la piccola Rachele. (Serena Marotta)



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