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Cronaca

CHARLIE GARD/ Lettera dal Great Ormond Street Hospital: muore, ma il male è già stato sconfitto

"Si grida all'eutanasia di Charlie Gard, in realtà tutti i protagonisti coinvolti hanno agito nella loro miglior coscienza". Lettera di LETIZIA ZUFFELLATO dal Great Ormond Street Hospital

Charlie Gard (LaPresse)Charlie Gard (LaPresse)

Caro direttore,
tutti oggi parlano di Charlie Gard. Ricoverato nella rianimazione del Great Ormond Street Hospital, eccellenza mondiale nella cura dei bambini, in cui lavoro da tanti anni. Charlie, bambino di 10 mesi condannato a morire. Ma chi di noi non è condannato a morire?

In quella stessa rianimazione tutti i giorni, ci sono bambini che combattono la loro battaglia per vivere. A volte vincono, ma a volte perdono. 

Sempre in quella rianimazione tutti i giorni ci sono genitori che darebbero la loro vita per i loro figli, che farebbero di tutto per loro, anche portarli in America se servisse. A volte, però, devono accettare di lasciarli andare. 

Lì, con tutti loro, sempre nella stessa rianimazione, ci sono medici e infermieri che fanno tutto il possibile per far vincere a ogni bambino la sua battaglia, proponendo tutto quello che possono.  Li manderebbero anche in America se servisse, ma purtroppo anche loro a volte perdono, e devono lasciarli andare.

Questo è la battaglia di Charlie, ed è la battaglia dei suoi genitori e dei medici che l'hanno in cura: la battaglia per la vita. Purtroppo il nemico di Charlie è una malattia rara, che non ha ancora una cura; una malattia degenerativa, che lo sta portando alla morte. Le cellule del suo corpo non producono abbastanza energia per tenerlo in vita e piano piano i suoi organi stanno smettendo di funzionare. 

Alcuni mesi fa i medici si sono accorti che non c'era più niente da fare, che nessun trattamento, neanche quello proposto in America, sarebbe servito per cambiare la situazione che stava già degenerando: hanno dunque proposto le cure palliative, per accompagnare Charlie alla morte secondo i suoi tempi e i tempi necessari ai genitori per trovare il coraggio di lasciarlo andare. 

Ma dove si trova il coraggio di fare una cosa del genere? Chi ha il coraggio di lasciare andare suo figlio? E lasciarlo andare dove? 

I genitori di Charlie si sono opposti a questa decisione e hanno chiesto a un giudice dopo l'altro di poterlo portare in America per un trattamento (non una cura) che forse avrebbe prolungato la sua vita; un trattamento che però è stato giudicato troppo sperimentale anche per i medici dell'ospedale, che sarebbero stati disponibili a tentare se le condizioni di Charlie lo avessero permesso. Ma Charlie è troppo fragile per affrontare un viaggio del genere. 

Molti ora gridano all'eutanasia, da diversi fronti, ma in realtà tutti i protagonisti coinvolti hanno agito nella loro miglior coscienza, genitori, medici e giudici, senza il furore ideologico che domina ora nei media.

La verità è che la vita di Charlie, dei suoi genitori, dei medici, dei giudici, la nostra vita, dipende da un Altro, che la vita ce l'ha data e ce la dà ogni istante, ma che anche se la riprende, a volte in modi drammatici e misteriosi, come nel caso di Charlie e di tutti quei bambini che sono in quella rianimazione con lui. 

Accettare che la propria vita e la vita delle persone a cui si vuole bene non è nelle nostre mani è drammatico, faticoso e doloroso. A volte talmente doloroso che sembra insopportabile e non si vuole lasciar andare. 

È nella Verità che si trova il coraggio di accettare la vita e anche di lasciarla andare, perché la Verità ci ha promesso la vita eterna. 

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COMMENTI
02/07/2017 - Grazie a Letizia e al Sussidiario (FLAVIO RADICE)

Grazie per averci accompagnati dentro i fatti, con questa lettera e gli altri articoli del giornale, tutti con sfumature diverse e magari idee diverse sullo .... staccare la spina. In comune il fatto che in questi articoli viene fuori è una posizione umana di grande amore in cui la vicenda di Charlie interroga anzitutto le nostre vite.

 
01/07/2017 - i lumi (PAOLO BAIONI)

La pena di morte non c'è più. Per i rei.

 
30/06/2017 - L'infermiera che crede in una colossale menzogna (ALBERTO DELLISANTI)

Crede? Ce lo dice lei, con il suo appellarsi alla "Verità" che dà il coraggio di accettare la vita" ma pure quello "di lasciarla andare" . Rispetto la persona Zuffellato. Non posso non rispettare quel suo credere. Nel nome di quel credere, l'infermiera scrive una lettera pubblica in difesa di quello che lei chiama "il furore ideologico che domina nei media". Signora Letizia, certo che domina nei media.. ..ed è lo stesso furore ideologico che segna la CEDU, le toghe inglesi, e prima di loro i medici di un gloriosissimo Ospedale noto nel mondo. Nessuno dubita che abbiano fatto tutto il loro dovere, che siano stati degni del giuramento di Ippocrate, PERO' fino al giorno in cui si sono sostituiti a Dio e hanno "lottato" per ottenere di porre fine alla vita di un bimbo (EUTANASIA) sulla base di una loro decisione. Che giudica non più degna di essere vissuta la vita di Charlie Gard. Che giudica (al pari di lei) l'amore dei genitori come sbagliato. Secondo lei (e secondo VOI) l'amore vero sarebbe quello di "lasciarlo andare" (mi verrebbe da dire "lietamente") di farlo (di lasciarlo morire)per vostra sentenza grazie all'"interruzione" dei sussidi vitali. Sono in età, e raramente ho letto un documento con una carica così distorcente come il suo. Lei non se ne avvede ma quel furore ideologico è lo stesso che abita in lei e nella sua lettera, specchio di una colossale menzogna. Si guardi dentro e lasci che "la vita dipenda da un Altro". Le uniche sue parole vere.

 
30/06/2017 - Sostituirsi a Dio (nicola mastronardi)

Spero di non capitare mai nelle sue mani.

 
30/06/2017 - Cara Patrizia (felice eugenio crema)

Cara Patrizia, è certo che tutti dobbiamo morire e che siamo nelle mani di un’Altro. Però come si sentirebbe Lei se qualcuno ora Le venisse davanti e, in nome di questo, Le dicesse: “ dato che certamente presto o tardi morirà e che siamo nelle mani di un altro, sono qui per provvedere subito a che il suo ineluttabile destino si compia subito”. Che differenza c’è tra questa situazione e quella di Charlie? La qualità o la quantità della vita che ancora si aspetta? o il giudizio su un futuro che neppure noi sappiamo quanto lungo sarà? Mi sembra che Lei, con soave crudeltà, dia una risposta glaciale a queste domande: che non sono affari nostri; la risposta tocca ad un altro. C’è solo un piccolo problema: che l’altro è un uomo come me o, peggio, è la legge, cioè tutta la comunità di uomini insieme a cui vivo. Si sta così rendendo tragicamente palese che quanto è accaduto nel mondo negli ultimi cento anni, che ci erano sembrate un incubo generato da una follia ideologica e che ci ha fatto rabbrividire per l’orrore, è in realtà espressione di un lato oscuro della cultura dominante nel nostro mondo. Da cristiano, ma anche solo da cittadino rispettoso della Costituzione, posso far finta che sia qualcosa di ’normale’? Spero che abbia occasione di fare una riflessione al di là della violenza ideologica di cui il suo articolo è impregnato.

 
30/06/2017 - la verità e la tecnica (roberto castenetto)

Cerco di immedesimarmi in un medico dell'ospedale inglese, che non può certamente credere in una volontà omicida dei propri colleghi (ma ci sono dei precedenti storici). Il medico dunque pensa che i colleghi, in scienza e coscienza, abbiano fatto il possibile. E sa, come uomo e come medico, che non tutto dipende da noi e dalla tecnica: anzi, che nessuno di noi si dà la vita, nemmeno per un istante. In altri tempi Charlie sarebbe già morto. Ma i nostri sono i tempi della tecnica. E allora a chi spetta decidere quale sia il confine della tecnica? Sono domande inquietanti, non ideologiche.

 
30/06/2017 - Il rispetto della vita sta nella dignità di vita! (Lorena Lenzi)

Sono infermiera, lavoro in una terapia intensiva neonatale di terzo livello. Conosco appieno la problematica e non mi stupisce il fatto che persone al di fuori del contesto urlino con sdegno all eutanasia... pura ideologia dell egoismo. Staccare la spina... ma la spina l abbiamo attaccata noi!! La scienza ha fatto passi da gigante... riusciamo a tenere in vita piccoli prematuri, 400 gr di peso.... super macchinari... farmaci ad hoc... gli esiti poi sono discutibili, ma facciamo tutto il possibile!! Dove ci si ferma? Quando non ci sono possibilità di recupero e prolungare la vita che noi stiamo garantendo artificialmente diventa delirio di onnipotenza!! Il dolore di certe scelte è un atto d'amore!! Questo noi spieghiamo ai genitori che devono affrontare la morte del figlio! Un doloroso atto d'amore!!

 
30/06/2017 - qualche osservazione sulla lettera dal GOSH (terry torre)

Alcune osservazioni dopo aver letto con grande attenzione ed interesse la lettera di Letizia Zuffellato, tanto è il bisogno di capire cosa c’è dietro questa storia, senza farsi trascinare da sentimenti reattivi e superficiali. Sintetici. La prima. Chi di noi non è condannato a morire? Vero, nasciamo sapendo che morremo. Messa lì, dopo aver ricordato che si sta parlando di un bimbo di 10 mesi, suona un po' come dire: tocca anche a lui.... E comunque, perché allora ci si impegna nel trovare cure per ogni malattia se tanto è così? La seconda. E’ impressionante che sia necessario precisare che in un ospedale si cerca di fare il meglio per “far vincere ad ogni bambino la sua battaglia”. Ed è necessario perché oggi sempre più spesso sorge il dubbio che questo obiettivo significhi cose diverse per i diversi soggetti coinvolti, per i diversi punti di vista. La terza. Il riferimento all’eutanasia ed al fatto che tutti abbiano agito nello loro miglior coscienza: non lo trovo questo per nulla rassicurante... mi turba proprio il fatto che chi pratica l’eutanasia agisce nella propria migliore coscienza (nessuno che dica il contrario), L’ultima. La vita di Charlie va lasciata andare. Quello che mi pare di aver capito dalle notizie che sono state diffuse è che non è stata lasciata andare, ma si è agito con un'azione positiva, cioè smettendo di farlo respirare dopo averlo sedato. Se così non è forse sarebbe stato utile chiarirlo.Perché cambia, di molto.

 
30/06/2017 - Domande e rapporti (Daniela Blandino)

Premettendo che solo da poco mi sono imbattuta nel caso di Charlie Gard, non riesco a comprendere perché si dovrebbe staccare il respiratore al piccino. Per quale convenienza? Se la sua fine è segnata perché non permettere ai genitori di accompagnare il piccolo su una strada per loro più percorribile? Una famiglia di amici ha avuto una bambina destinata a sopravvivere poche ore (circa 24) e ha avuto la possibilità di accompagnarla in questa sua vita brevissima in ospedale con la presenza de fratellini. Pareva una cosa quasi assurda: nove mesi per accompagnare una vita di 24 ore. E invece era la cosa più logica, senza clamore. Quello che viene donato da un Altro si affronta e si gode come si può. Non capisco perché questo non sia possibile anche per i Gard, forse Charlie ci sta mettendo troppo? È davvero una questione di rapporti: tra famiglia e medici, qui evidentemente interrotto, tra medici e autorità sanitarie, tra stato e cittadini, stato che si prende la responsabilità decidere cosa è bene per i bambini accantonando i loro genitori, di noi che assistiamo a questa tragedia accompagnando le persone come possiamo. Quello che accade poi nelle coscienze non lo sappiamo completamente e chissà che drammi ha suscitato questo piccolo bambino. Voglio pensare più a coscienze ferite che soddisfatte dell'aver fatto tutto per benino. Mi fa un po' paura il richiamo a lasciare andare la vita perché dono di un Altro. In questo caso scriverlo su un notiziario si tinge di ideologia.

 
30/06/2017 - Ah! (Elisabetta Sala)

Ah! Quindi staccargli il respiratore, e farlo morire asfissiato, sarebbe "lasciarlo andare"? Ma dove siamo??

 
30/06/2017 - I fatti dicono cose diverse ... (Giuseppe Frangiamone)

Articolo davvero penoso pieno di retorica. I fatti dicono un'altra cosa: https://www.avvenire.it/famiglia-e-vita/pagine/emanuele-mio-charlie-vivo-e-felice

 
30/06/2017 - Non c'è più pietà (claudia mazzola)

Io non ce la faccio proprio a sostenere questa decisione. Cosa importa ai dottori dell'ospedale, a chi ha deciso se Charlie non è guaribile... non li mettono loro i soldi per andare in America. Signore perdona loro perchè non sanno quello che stanno facendo.

 
30/06/2017 - Il sottile filo delle parole (Nerella Buggio)

La vita dipende da un Altro, giusto, quindi a leggere queste parole non resta altro che attendere che ALTRO si riprenda Charlie. Senza accanirsi con cure inutili, ma solo accompagnandolo e pazientando, stando di fronte a questo dolore e a questa vita. Magari lasciandolo andare a casa perché muoia in famiglia. Quello che mi chiedo è se spegnere il respiratore sia proprio "lasciarlo andare" o non sia invece "farlo morire".

 
30/06/2017 - che tristezza (giovanna rossi)

Che tristezza sentire usare parole di vita per propugnare la morte.Poi, accusare gli altri di furore ideologico, quando non si ha alcuna certezza che non esistano cure, questo è furore ideologico. Che tristezza.

 
30/06/2017 - Nelle mani di un Altro (Stefania Barbieri)

Che siamo nelle mani di un Altro è vero, ma anche Charli Gard è nelle mani di un Altro! Non sono però le mani di un Altro che staccheranno la spina....ma le vostre! È questo che non viene giustificato nella sua lettera, a meno che non volesse dire che a questo punto l'Altro in questione potrebbe compiere un miracolo....

 
30/06/2017 - Non lo accetto!! (paola maria sartirana)

Non riesco a considerarmi ideologica se credo fermamente che la nostra vita è in mano ad un Altro ma, credo altresì fermamente che non può essere lo Stato ad arrogarsi il diritto di sostituirsi a Lui. Quando accade avviene sempre un disastro...e sta accadendo! Aggiungo che, comunque, nelle vicende della nostra vita , a noi è chiesto di fare tutto il possibile nella certezza che l'esito non è in mano nostra ..."con le nostre mani ma la tua forza"....con le nostre mani!! Lo scandalo vero che apre ad un disastro anche normativo è che la famiglia come baluardo di vita, cultura e civiltà, viene così esautorata dal suo compito. Questo non lo accetto!!

 
30/06/2017 - Il male è già stato sconfitto, ma non a Londra (Giuseppe Crippa)

Se è vero che i medici del Great Ormond Street Hospital faranno morire Charlie con un'azione precisa e deliberata, cioè smettendo di farlo respirare dopo averlo sedato perché Charlie prova sensazioni di benessere e di malessere come dimostrano le sue risposte a stimoli esterni, non si sta lasciando andare una vita, la si sta sopprimendo. Dottoressa Zuffellato, per cortesia non torni in Italia, resti a lavorare nel rinomato Great Ormond Street Hospital.

 
30/06/2017 - Lasciarlo andare?!? (Villi Demaldè)

La lettera della dott.ssa Zuffellato mostra chiaramente quanto sia ormai diventata pervasiva e radicata la cultura di morte in cui tutti viviamo, tanto più pericolosa quanto più si ammanta di una parvenza di umana pietà (e, in questo caso, anche di una sorta di "apertura al trascendente"). Resta il fatto - si badi, IL FATTO - che a determinare la morte del piccolo Charlie sarà, come causa immediata, la sospensione della ventilazione artificiale. Se la sua sorte è segnata dalla sua malattia, perché volerne anticipare la fine? Chi stabilisce se una vita è degna di essere vissuta? Un tribunale inglese, la Corte Europea? E perché in questo caso si vuole andare contro la volontà dei genitori, quindi di chi esercita la patria potestà? Il "migliore interesse" di Charlie sarebbe quello di morire il prima possibile? Al di là dei giri di parole e dei discorsi "alti", chiamiamo le cose con il loro nome: si tratterà, quando purtroppo avverrà, di EUTANASIA. Punto.

 
30/06/2017 - Chaqrlie Gard (Maurizio Ghisolfi)

Mi si spezza il cuore, da padre, pensando al dolore dei genitori del piccolo Charlie. Mi si spezza il cuore guardando questo piccolo bimbo cosi bello, innocente, fragile, sfortunato, condannato a morire. Mi chiedo solo se è necessaria questa interruzione delle cure o se non era meglio continuare a curarlo e amarlo fino alla sua naturale morte.

 
30/06/2017 - COSE CHE NON CAPISCO (Pierluigi Piccinini)

Anch'io sono contro l'accanimento terapeutico. Ma era questo il caso? Ho letto da altre parti che il bimbo non sta particolarmente soffrendo; e che ancora si relaziona ai genitori. E' notizia falsa? Comunque: è giusto che siano la legge e i giudici a decretare di staccare i macchinari per farlo morire? Non sarebbe meglio che questa eventualità scaturisca piuttosto da un rapporto medico/malato(o sui tutori)? La legge e i giudici come possono comprendere e valutare e giudicare ogni singolo caso, ciascuno diverso per via delle centinaia di sottili sfumature di confine tra accanimento terapeutico e cura? E' giusto che i pazienti (o loro genitori) non siano liberi di tentare una terapia alternativa? Il principio d'autodeterminazione (cui ci si appella per l'eutanasia) vale solo in un senso ? Perchè il malato (o suoi genitori) non sono liberi di portarselo via dall'ospedale ? O per tentare la terapia sperimentale in USA o per portarlo a morire a casa? Chi sono i veri genitori in UK, lo stato, i giudici, i medici? Pier Luigi

 
30/06/2017 - di un Altro o della CEDU? (marco nocetti)

Bene fa l'autrice a ricordarci che la nostra vita "dipende da un Altro, che la vita ce l'ha data e ce la dà ogni istante, ma che anche se la riprende". Il problema è che le nostre vite stanno diventando non di un Altro ma di una altro (la CEDU, il tutore DAT, un qualche "comitato etico", ...) che possono decidere quando sospendere non tanto trattamenti terapeutici accaniti ma la mera somministrazione di aria o nutrienti. E non, come nel caso della povera Eluana, perché un genitore (per i motivi più diversi e tutti hanno chiaro quali erano quelli che hanno mosso suo padre) lo richiede, ma imponendolo alla famiglia la cui potestà sul bimbo (ancora una volta, come ormai avviene in tanti campi, educazione in primis) viene avocata a sé dallo stato. Ma ci rendiamo conto della china su cui siamo?! Sdoganato il concetto (ovviamente sempre partendo dai tipici "casi pietosi") che lo stato decide chi deve vivere per quanto, basterà solo via via regolare l'altezza dell'asticella e per vecchi e malati (cioè, prima o poi, per ognuno di noi), si apriranno scenari che neanche nei migliori romanzi distopici...

 
30/06/2017 - Falso! (giacomo rocchi)

Lettera autoassolutoria: "tutti hanno agito nella loro migliore coscienza"... ma il male è male e il bene è il bene! Furore ideologico? Ciò che è certo è che Charlie Gard non è un paziente terminale e che le cure che gli vengono prestate non sono affatto accanimento terapeutico (permettere ad un malato di respirare è accanimento terapeutico?). Il fatto è che i bravissimi medici dell'Ormond hanno deciso che certi bambini non meritano cure, tanto meno sperimentali (eppure tutti sappiamo che proprio la sperimentazione permette il progresso della medicina! e qui c'era il consenso dei genitori!): non vale la pena. Per affermare questo principio si impedisce ai genitori di provvedere al loro figlio! Nessuno stupore, sia ben chiaro: un articolo del Sunday Times del 5/11/2006 riportava l’esplicita richiesta di alcuni medici del Royal College of Obstetricians and Gynaecology: “Doctors: let us kill disabled babies”. Si scriveva: "“active euthanasia should be considered for the overall good of families, to spare parents the emotional burden and financial hardship of bringing up the sickest babies. ‘A very disabled child can mean a disabled family,’ it says." Ecco: i giudici hanno permesso ai medici di uccidere un bambino e loro lo faranno "in piena coscienza". La verità? Certo, un Altro dà e toglie la vita; ma non permette che siamo noi ad uccidere! (Sì, uccidere: la parola è esatta tecnicamente). Il Great Ormond Street Hospital si suicida in questo modo: lasciamolo andare!

 
30/06/2017 - Un contributo utile (MASSIMO TOMASONI)

Suggeerisco la lettura di questo articolo di oggi su Avvenire, l'ho trovata molto utile: https://www.avvenire.it/opinioni/pagine/la-medicina-rinunciataria

 
30/06/2017 - Domande a Letizia (Natalino Bonazza)

Tramite Letizia ai responsabili dell'ospedale: dopo aver impedito ai genitori di portarlo in un altro ospedale all'estero per tentare un trattamento, perchè ora non permettete ai genitori di portare Charlie a casa? Il vostro è un ospedale o un carcere?

 
30/06/2017 - CARE (FRANCESCO MARIA MASSETTI)

E' bello poter fare i conti con una opinione che trae la sua fonte dall'esperienza vissuta. E' altrettanto bello lasciare libere le persone di valutare il bene per il proprio figlio, senza bloccarle in forza di un criterio personale(anche se in forza di un'esperienza ma ragionevolmente parziale). Se in America si ritiene possibile il trattamento, se molte persone sostengono questi genitori nel loro tentativo, fermare questa dinamica può rischiare di essere arrogante. Lasciate che Charlie affronti il viaggio, visto che siete così liberi nel consentirgliene un altro.