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MALATTIA RARA/ Quei 45 bimbi che non possono mai dormire per colpa della «maledizione di Ondina»

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Ha cinque anni e non può mai dormire perché ogni volta che cade nel sonno rischia di morire soffocata. E’ la storia di una bimba di Casale sul Sile, a pochi chilometri da Treviso, affetta da una malattia rara nota nell’antichità come la «maledizione di Ondina». Anche se la scienza l’ha ribattezzata con un nome complicato, Sindrome da ipoventilazione centrale congenita. Colpisce un bambino ogni 20mila, in Italia ci sono altri 44 casi come questo. Ogni sera la bambina di Treviso deve collegarsi a un macchinario per la ventilazione meccanica che la protegge dagli agguati dell’apnea, e passare tutta la notte con il respiratore artificiale. Anche un colpo di sonno improvviso può esserle fatale: per lei addormentarsi significa morire.

 

BASTA DISTRARSI PER CADERE IN APNEA - Per fortuna, grazie all’apparecchiatura fornita dalla Asl di Treviso, i suoi genitori si stanno sforzando di dare alla piccola un’esistenza per quanto possibile normale. Quello che la piccola non riesce a fare durante il sonno, a causa della grave malattia, lo fa la macchina al posto suo. La Sindrome da ipoventilazione (in inglese CCHS) colpisce il sistema nervoso autonomo, che nelle persone sane regola la respirazione durante il sonno. Chi ha questa malattia, per respirare deve concentrarsi e decidere di farlo. Se si distrae, anche da sveglio, cade in apnea. Anche se, ovviamente, durante il giorno bastano pochi secondi per «ricordarselo». Ma di notte questo è impossibile, e rischia ogni volta di essere fatale.

 

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