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MALATTIA RARA/ Quei 45 bimbi che non possono mai dormire per colpa della «maledizione di Ondina»

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LA MALEDIZIONE DI ONDINA - La malattia esiste dall’antichità, anche se un tempo era chiamata «la maledizione di Ondina». Nella leggenda germanica,Ondina era una ninfa acquatica che aveva un amante mortale e infedele. Il Re delle ninfe acquatiche punì l’amante mandandogli una maledizione che gli tolse tutte le funzioni automatiche. Egli poteva rimanere vivo solo tenendosi sempre sveglio e ricordandosi di respirare. Egli finì per addormentarsi per esaurimento, la sua respirazione si arrestò e morì. Anche se la CCHS è una malattia rara, in Italia e nel mondo sono stati segnalati diversi altri casi: in tutto 45 in Italia e 300 nel mondo. Uno è quello di Matteo, un bambino di Villa Guardia, in provincia di Como. E sono diverse le reti di solidarietà, spesso basate sul web, per aiutare le loro famiglie, che vivono in una situazione molto difficile.


LA RETE DI SOLIDARIETA’ SU FACEBOOK - Su Facebook è stato aperto per esempio il gruppo «Amici di Matteo». Tutti questi gruppi fanno riferimento all’Aisicc onlus – Sindrome di Ondine, con sede a Firenze. «Essere colpiti da una malattia rara costituisce un doppio problema – scrivono i genitori di Matteo sulla loro bacheca di Facebook -: sia perché non esistono protocolli precisi che aiutino i medici ad orientarsi nelle cure, sia perché non esistono farmaci o strumenti medicali idonei, dato che le aziende farmaceutiche non hanno interesse a svilupparli per poche persone. Inoltre, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, comporta notevoli difficoltà nell'individuare i Centri specializzati e quindi nell'accesso ai trattamenti disponibili». Ma i familiari di Matteo non si arrendono, anche perché la scienza nel frattempo sta andando avanti, e hanno avviato una raccolta di fondi. «Siamo ora impegnati a sostenere un ulteriore progetto di ricerca della dott.ssa Ceccherini di Genova – rivela la coppia -, che grazie all'impiego di tecniche d'indagine più avanzate potrebbe portare alla sperimentazione terapeutica di una nuova cura».


(Pietro Vernizzi)

 

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