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LA BAMBINA FARFALLA/ Talia, la piccola di 5 anni che non può abbracciare i genitori

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LA MALATTIA DEI BAMBINI FARFALLA - I bambini farfalla sono affetti da una rarissima malattia genetica. E, come le farfalle, la loro pelle è fragilissima. In Italia ne è colpito un nato ogni 82mila nati, mentre la media mondiale è di uno su 17mila. Il suo nome scientifico è Epidermolisi Bollosa, e ne esistono diverse tipologie e sottoclassi. La vita di chi ne è affetto è accompagnata, secondo diverse forme e livelli, dal dolore.

 

Già di per sé, il significato dei termini che compongono il nome della patologia è esplicativo: “epidermolisi” indica la rottura della pelle o delle mucose; “bollosa” la tendenza alla formazione di bolle e vesciche, oltre a quella di scollamenti della cute o delle mucose, che si riempiono di siero. Ciò si verifica in seguito a traumi o frizioni, anche di lievissima entità. Alcune aree dl corpo sono maggiormente interessate, come le mani e i piedi, ma nelle forme più gravi anche le mucose interne - bocca, occhi e gola – con la generazione di vesciche che possono dare problemi di deglutizione e alimentazione. La malattia è ereditaria, e non è contagiosa.

 

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