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LA BAMBINA FARFALLA/ Talia, la piccola di 5 anni che non può abbracciare i genitori

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 LE CURE - Nel 2006, presso l’Università di Modena, è stato realizzato da un equipe diretta dal professor Michele De Luca il primo trapianto di pelle geneticamente modificata su un paziente giunzionale. Al di là egli ottimi risultati dell’intervento, tuttavia, ad oggi non esistono cure definitive. Le terapie si possono protrarre anche per tutta la vita. Consistono in ore di medicazioni e bendaggi quotidiani, cure antibiotiche per evitare infezioni - dato che le ferite sono sempre aperte - ripetuti interventi di dilatazione dell’esofago e di ricostruzione delle mani.


LE ACCORTEZZE
- Esistono, inoltre, numerose accortezze che i familiari devono adottare nei confronti dei neonati malati. Debraitaliaonlus.org riporta le principali: ad esempio, i piccoli non devono essere messi, se possibile, in incubatrice; nella culla devono essere adagiati su soffici materassini utilizzati anche per gli spostamenti, in modo da evitare il più possibile contatti e manipolazioni; il bambino non va mai afferrato sotto le ascelle; le ferite, poi, vanno medicate con una medicazione non aderente;



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