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MALATTIE RARE/ Una famiglia affetta da Fap, sindrome misteriosa ma curabile

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Chirurghi durante un'operazione  Chirurghi durante un'operazione

OPERAZIONE ALL’INTESTINO - La figlia di Mark, Koari, di 13 anni, e la sorella di Clare, Rebecca, sono a loro volta affette da Fap. Clare ha mostrato per la prima volta i sintomi nel 1995 e ha avuto un’operazione nel 1998 per rimuovere parte del suo intestino crasso e del colon per prevenire il cancro. Da allora non è però più in grado di lavorare. Rhys e Kelshia hanno subito lo stesso intervento circa tre anni fa e si recano in ospedale con una frequenza che va dai quattro ai sei mesi per gli esami e le biopsie. Secondo il Daily Mail, Clare avrebbe dichiarato che i medici le hanno detto che le persone affette da Fap hanno aspettative di vita più basse, ma che possono condurre una vita normale grazie all’operazione chirurgica.

IL TRAUMA PER I BAMBINI - E avrebbe aggiunto: «Solo i bambini hanno un’aspettativa di vita più lunga e dovranno portare una sacca colostomica. Se però arriveranno a vivere fino a 40 anni, sarà già un buon risultato. I bambini sono stati presi di mira e chiamati con nomi offensivi dai loro compagni perché non sono in grado di controllare il loro intestino. E a scuola hanno un permesso speciale per andare in bagno anche durante le lezioni. Kelshia tiene la testa alta e Rhys si sente frustrato, ma comprende che nessuno ce l’ha con lui, ma che la sua malattia li spaventa». La cugina di Clare, Tessa Whittaker, di 26 anni, è a sua volta affetta da Fap e suo figlio Tian si sottoporrà alle analisi non appena, tra pochi mesi, compirà dieci anni. Il padre di Tessa, Les Whittaker, pur essendo malato ha superato i 50 anni e i suoi organi sono stati rimossi. Gli altri suoi figli, Taylor di sei anni, Archie e Abbie di quattro e Amelia di 12 mesi dovranno compiere gli esami medici quando arriveranno ai dieci anni. Come scrive il Daily Mail, Tessa ha aggiunto: «Inizi a pensare a questa malattia come a un assassino, io so che il cancro sarà il mio killer. Sapere che i tuoi figli lo hanno preso, o che potrebbero averlo, è la cosa più dura».



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