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MALATTIA RARA/ Lo Stato non paga l’operazione: neonato "condannato a morte"

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CASA COME UN OSPEDALE - Marcus Barlow, un portavoce Fssa dello Stato dell’Indiana, ha dichiarato che l’operazione del trapianto di timo è considerata sperimentale e che quindi non è coperta dall’assicurazione sanitaria statale. «Questi casi sono rari ed è questo il motivo per cui esistono le leggi statali – ha sottolineato -. Non vogliamo che siano riviste caso per caso. Le nostre procedure sono rigorose e basate su regole molto specifiche». La famiglia sta cercando di capire come muoversi ora, senza escludere la possibilità di fare causa per chiedere una revisione giudiziaria della decisione.

 

Mentre Seth sta trascorrendo i suoi giorni in un completo isolamento dal mondo, come rivelato dalla madre la madre, che ha dichiarato che la sua casa ormai assomiglia a un ospedale. Il bambino ha sette cugini che non ha mai incontrato. E fatta eccezione per i genitori e per la sorellina di tre anni, Julia, chiunque viene in contatto con Seth deve vestire dei guanti e una mascherina per non infettarlo. Qualsiasi microbo per lui significa infatti la morte.
 

OPERAZIONE MILIONARIA - La madre di Seth ha affermato che ogni anno nascono tra cinque e 12 bambini con la sindrome completa di DiGeorge, e che Seth è il primo nell’Indiana. La dottoressa M. Louise Markert, del Duke Hospital nel North Carolina, è l’unico chirurgo in grado di eseguire i trapianti di timo. Nel suo curriculum, pubblicato sul sito dukehealth.org, si afferma che ha realizzato l’operazione su 60 bambini con la sindrome completa di DiGeorge. In tutto quelli sopravvissuti sono stati 43, con una percentuale di successo del 73 per cento. L’ospedale ha fatto sapere alla famiglia che l’operazione potrebbe costare tra 350mila e 500mila dollari.
 


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COMMENTI
20/12/2010 - MALATTIA RARA (paolo sergi)

veramente non ci dovrebbero essere commenti... AIUTIAMOLO SUBITO