Guardando al Parkinson è fondamentale andare oltre ai luoghi comuni e ai pregiudizi sulla malattia. Un libro aiuta a farlo
Si fa presto a dire Parkinson. Molto più difficile è andare oltre, superare luoghi comuni e pregiudizi, guardare ai lati positivi della realtà, analizzare i problemi e inseguire tutte le opportunità.
Come spiega il sito www.parkinson.it, la malattia di Parkinson è una malattia cronica, lentamente progressiva, che coinvolge diverse funzioni motorie, vegetative, comportamentali e cognitive, con conseguenze sulla qualità di vita, ma con trattamenti appropriati l’aspettativa di vita è considerata simile, o solo lievemente ridotta, rispetto a quella della popolazione generale. È presente in tutto il mondo e in tutti i gruppi etnici. Si riscontra in entrambi i sessi. L’età media di esordio è intorno ai 58-60 anni, ma circa il 5% dei pazienti può presentare un esordio giovanile tra i 21 e i 40 anni. Prima dei 20 anni è estremamente rara. Sopra i 60 anni colpisce 1-2% della popolazione, mentre la percentuale sale al 3-5% quando l’età è superiore agli 85.
Il nome si deve a James Parkinson, un farmacista chirurgo londinese del XIX secolo, che per primo descrisse gran parte dei sintomi della malattia in un famoso libretto, il “Trattato sulla paralisi agitante”. Di Parkinson, deceduto nel 1824, non esistono né ritratti, né ovviamente fotografie.
Nella sua complessità il Parkinson non ha quindi solo aspetti medici, ma sono anche importanti i riflessi psicologici, come la capacità di relazione, la possibilità di impegno e partecipazione. Un grande malato di Parkinson, il card. Carlo Maria Martini, ha scritto negli ultimi anni della sua vita: è necessario “quello che oggi chiamiamo ‘pensiero positivo’ o ‘fase on’ che viene descritto come dare coraggio e forza, consolazione e pace, rendere facili le cose complesse, rimuovere gli ostacoli, perché si vada avanti nell’esercizio del bene. È quindi uno stato d’animo, un ‘tono’ della coscienza in cui predominano letizia e ottimismo, speranza e voglia di fare. È molto importante non lasciarsi andare e invece scuotersi e favorire tutte quelle cose e attività che possono indurre a entusiasmo, gioia nell’agire, gusto di riuscire”.
È forse da queste parole che ha preso vita un’iniziativa di Giangi Milesi, ora Presidente della Confederazione Parkinson Italia dopo una lunga carriera ai vertici tra profit e non profit. È nata così un’antologia (“Le farfalle non affondano”, Ed. Aughedizioni, pagg. 180, € 16) in cui otto persone, ognuna diversamente malata di Parkinson, raccontano la loro esperienza ispirata da un’immaginaria e inizialmente sfortunata crociera, la Parkinson Disease Sailing Challange. Sfortunata perché poco dopo la partenza la barca è stata costretta a una sosta forzata dopo aver rischiato di naufragare nel canale di Sicilia. Una sosta tuttavia che, giorno dopo giorno, ha permesso di comporre un moderno Octameron, un Decamerone in otto puntate in cui storia e fantasia si intrecciano, in cui esperienze e desideri disegnano una realtà in cui ognuno esprime la propria personalità senza nascondersi problemi e limitazioni.
Otto racconti che spesso hanno il tono della poesia e dalla fiaba e da cui emergono visioni di politica internazionale insieme alla dimensione più intimamente psicologia e potremmo dire sentimentale. Ognuno parte da una prospettiva diversa e la malattia diventa un sottile filo conduttore per esaltare invece la personalità di ciascuno.
Il veliero è una barca da cui, come afferma Francesco, non si può scendere. Ma nessuno si sente prigioniero della propria malattia. È una condizione di vita in cui, come dice Sofia, “bisogna riscoprire un più ampio uso del corpo e imparare a utilizzare vari tipi di forze, quella dei muscoli, quella dell’anima e quella della relazione”.
Un libro che aiuta a riflettere, che esalta l’impegno e la passione dei protagonisti senza nascondersi che non ci sono soluzioni facili a problemi complessi perché “la semplicità è frutto di un duro lavoro di studio, comprensione e sintesi della complessità”. È per questo che guardando al Parkinson è fondamentale andare oltre ai luoghi comuni e ai pregiudizi.
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