La (vera) regola italiana

La storia di Raffaele Pennacchio, il medico roma malato di sclerosi laterale amiotrofica che si è spento giovedì nella Capitale, ha molto da insegnare. GIUSEPPE FRANGI

26.10.2013 - Giuseppe Frangi
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Immagine di archivio

Aveva detto di sé: “In tre anni sono diventato un tocco di legno”. Ma questo non gli impediva di essere l’appassionato combattente di sempre. La storia di Raffaele Pennacchio, il medico malato di Sla che è morto giovedì a Roma, è una storia tutta rileggere e da raccontare. Raffaele era a Roma per l’ennesimo presidio al palazzo, il decimo dal 2010. Faceva parte dell’associazione “16 novembre”, che aveva ribattezzato così proprio per ricordare il giorno del primo presidio. Non chiedeva la luna, non rivendicava diritti particolari: semplicemente chiedeva cose ragionevoli che avrebbero reso più umana la vita sua e delle 3600 persone che in Italia vivono con il suo stesso male. Chiedeva di non essere costretti a finire la vita in Rsa, ma di poter vivere sino all’ultimo giorno in casa: numeri alla mano sarebbe stata una scelta anche conveniente per le casse pubbliche. Aveva detto infatti nell’ultima intervista: “Assistere un malato grave in una Rsa costa almeno 90 mila euro l’anno. Assistere a domicilio costa la metà, 47 mila euro comprensivi di assunzione di badanti, infermiere e assistenti h24”. E poi ancora: “Noi abbiamo insistito sulla libertà di scelta che a me non viene offerta. Se io chiedo l’assistenza domiciliare mi viene risposto di andare in Rsa. Mi dicono che possono garantirmi solo 2 ore di assistenza alla settimana. Che me ne faccio io, che ho bisogno di aiuto 24 ore al giorno? Mi devono far da mangiare, lavare, vestire. Alcune volte mia moglie deve cambiarmi posizione ogni 20 minuti da sola”.
La sua condizione non ne aveva fatto un uomo depresso. Era a Roma in prima linea, sorridente e positivo come sempre. Non metteva limite alle energie che chiedeva al suo corpo diventato “un tocco di legno”. Era medico, per cui della sua malattia non poteva nascondersi nulla. Era stato lui steso ad autodiagnosticarsela, nel 2009. Non voleva lasciare intentata nessuna strada, anche perché, data la propria professione, sapeva valutare il valore e l’utilità della strada intrapresa, anche a beneficio degli altri nelle sue condizioni. Per questo si era candidato a sperimentare il metodo stamina, non tanto perché ci credesse, ma perché verificandone davvero gli effetti, potesse dare una risposta alla domanda che inevitabilmente inquieta i malati di Sla: e se davvero funzionasse?

Ma lui era tipo con i piedi per terra, con bella famiglia e due figli all’università che si prodigavano nel prendersi cura di lui. Del resto non era un tipo pesante. Anzi, appena poteva e per come poteva cercava sempre il modo di divertirsi. A luglio addirittura  aveva promosso a Caserta il quinto raduno nazionale degli “SlaLeoni”. 

Una sigla che era tutto un programma: una chiamata a combattere e a vivere, aldilà della malattia e delle disabilità. Raccontano che avesse ballato una quadriglia in carrozzina. E che avesse guidato tutti i convenuti in una straordinaria visita alla Reggia.
Raffaele Pennacchio era un tipo così: vitale nonostante tutto. Lamentoso mai. Mercoledì mattina, quando finalmente era stato ricevuto al ministero, ha dovuto reggere due ore e mezza di trattativa, e ad un certo punto è scoppiato in lacrime, davanti ai continui rimbalzi degli interlocutori della politica che aveva davanti: “Fate preso! Non abbiamo più tempo”, aveva detto, preso dallo scoramento. Aveva purtroppo ragione. Ma oggi non vorrebbe né che ci si perda a compiangerlo, né che lo si tratti da eroe. Vorrebbe che le istanze così giuste e così logiche per cui si era tanto sbattuto diventassero davvero un dato di fatto. Se così accadesse si confermerebbe la vera regola italiana: che le cose migliori nascono sempre dal basso e sono portate avanti dalla caparbietà di uomini che non le portano avanti solo per se stessi.

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