La malattia di Pompe è una sindrome genetica trasmissibile che può manifestarsi fin dalla nascita, caso in cui la malattia, se non curata, è fatale entro l’anno di vita. La malattia può manifestarsi in ogni momento, dalla prima infanzia fino alla tarda età e il decorso può essere molto variabile. Per questo motivo la malattia è difficilmente diagnosticabile e non esistono stime esatte su quanti ne siano affetti in Italia. La glicogenosi di tipo 2 è considerata una malattia rara, di cui è stata recentemente introdotta una cura. Questa si basa sulla sostituzione dell’enzima che il corpo non è più in grado di produrre, abbinata alla fisioterapia per il recupero dei muscoli compromessi. Telethon ha organizzato delle anteprime del film nelle giornate dedicate alla malattia di Pompe abbinate a delle raccolte di fondi e delle campagne di sensibilizzazione.
NEL CAST HARRISON FORD
Il film Misure straordinarie andrà in onda su Rai 3 nella prima serata di giovedì 21 dicembre, alle ore 21.15. Misure straordinarie è un film drammatico del 2010 diretto da Tom Vaughan (Notte brava a Las Vegas, Il fidanzato di mia sorella, Una spia al liceo) e interpretato da Harrison Ford (Blade runner, la trilogia originale di Star Wars, Indiana Jones e i predatori dell’Arca perduta), Brendan Fraser (La mummia, Viaggio al centro della Terra, Il mio amico scongelato) e Keri Russell (La musica nel cuore – August rush, Apes revolution – Il pianeta delle scimmie, la serie tv The Americans). Il film è stato prodotto da CBS Films e Double Feature Films e distribuito dalla Sony Pictures.
MISURE STRAORDINARIE, LA TRAMA DEL FILM
John Crowley (Brendan Fraser) è un uomo di umili origini ma dalla carriera veloce e molto remunerativa. L’uomo vive con la moglie Aileen (Keri Russell) e i due figli Megan (Meredith Droeger) e Patrick (Diego Velazquez). Quando a questi ultimi viene diagnosticata una malattia rara e incurabile, la glicogenosi di tipo 2 o malattia di Pompe, il mondo di John e Aileen sembra precipitare. John decide così di abbandonare lavoro e carriera, per dedicarsi unicamente a trovare una cura per la malattia dei figli. Svolgendo ricerche approfondire sull’argomento John e Aileen arrivano al Dott. Robert Stonehill (Harrison Ford), un glicobiologo dalle teorie originali e anticonformiste. Robert e John decidono così di comune accordo di aprire una piccola azienda farmaceutica per poter continuare gli studi sulla malattia di Pompe. Il primo è mosso dalla volontà di continuare a lavorare sulle sue teorie, osteggiante in ambito accademico, mentre il secondo vuole trovare una cura per i figli. Fra i due uomini comincia a nascere gradualmente un rispetto reciproco che sfocerà in un’intensa amicizia, ma le grandi case farmaceutiche e il sistema sanitario cominciano già a vedere come una minaccia questa piccola ma agguerritissima azienda.
