GIOIA DI BIAGIO/ “La sindrome di Elhers-Danlos mi insegna tanto” (Che ci faccio qui)

- Emanuele Ambrosio

Gioia Di Biagio è la sua storia a “Che ci faccio qui”: “con la sindrome di Elhers-Danlose ci sono nata e mi ci identifico”

gioia di biagio
Gioia Di Biagio

Gioia Di Biagio è la protagonista di Che ci faccio qui, il programma di Domenico Iannacone trasmesso in seconda serata su Rai 3. Una storia particolare quella di Gioia, una ragazza nata con la sindrome di Elhers-Danlos, una malattia rara che rende le articolazioni deboli e la pelle delicata come la seta. Una sindrome che nel corso degli anni ha trasformato il corpo di Gioia con una serie di crepe al punto da lasciarle delle cicatrici profonde che oltre al corpo le hanno segnato anche l’anima. “Le cicatrici sono la parte più visibile della sindrome di Elhers-Danlos, perché ci sono anche tanti dolori che però si possono raccontare ma non condividere pienamente. A un certo punto ho deciso di non vergognarmi più delle mie cicatrici e di vederle come “tatuaggi di vita”, perché è come se avessi scritto un libro sul mio corpo: ogni cicatrice ha un nome, una data e una storia” ha raccontato la donna, che ha imparato ad accettare le sue ferite, a ripararsi ogni giorno e a rendere così la sua vita ancora più preziosa e forte.

Gioia Di Biagio: “Come oro nelle crepe”

Una vita segnata quella di Gioia Di Biagio che ha trasformato questo suo “problema” in qualcosa di più. Grazie all’arte giapponese del kintsugi, Gioia ha cominciato a ricostruire anche la sua vita come ha raccontato nel libro “Come oro nelle crepe”. “Ho scoperto l’arte giapponese del kintsugi quando ho dovuto riparare una statuina di porcellana preziosa andata in frantumi” scrive la donna, che prendendo spunto da questa arte ha deciso di raccontare la sua vita in un libro. “Ho pensato che sarebbe stato bello poter fare lo stesso con le persone e ho deciso di usare quell’arte antica per rimettere insieme anche i pezzi della mia vita, per guardarli uno a uno e incollarli amorevolmente” scrive Gioia che nel tempo ha “imparato a valorizzare le mie ferite, a mostrarle, perché sono proprio loro a rendermi una persona unica e preziosa. Come in un rituale antico, ho riempito con l’oro le cicatrici della mia vita e ho scritto sul mio corpo la mia storia”. Dal libro ad una performance chiamata “Io mi oro” nata grazie alla sorella: “l’idea mi è venuta quando mia sorella è inciampata in una statuetta di ceramica che mi rappresentava nel giorno del mio matrimonio, rompendola. Allora ho deciso di usare quell’arte antica anche per rimettere insieme i pezzi della mia vita, per guardarli uno a uno e incollarli amorevolmente”.

Gioia Di Biagio e la sindrome di ElhersDanlos

La sindrome di ElhersDanlos ha sicuramente segnato la vita di Gioia Di Biagio il cui nome è come quello della mamma. Un nome portatrice di fortuna come ha raccontato: “Per me è un nome bellissimo, ma anche uno stile di vita, una missione. È un nome che diventa subito il tuo biglietto da visita. Io sono”. Parlando della rara malattia con cui ha dovuto fare i conti fin dalla nascita ha detto: “mi ci identifico perché ci sono nata: a volte dico che non potrei prestare il mio corpo a nessuno, perché nessuno saprebbe come trattarlo. Ma non mi piace piangermi addosso. La malattia mi insegna tanto, ma se non ci fosse non mi mancherebbe”.

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