DOWN/ Binetti: quei bambini che l’eugenetica non fa più nascere “per il loro bene”

- Paola Binetti

PAOLA BINETTI, in occasione della Giornata Nazionale Persone Down, analizza il grado di accoglienza della nostra società e le sfide che la attendono. Oltre all’accesso nei parchi giochi, però, il diritto negato è in molti casi addirittura quello alla vita

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Oggi si celebra la giornata nazionale dei Down, perché non si tratti esclusivamente di un evento-denuncia del ben noto disagio che queste persone sperimentano fin da quando sono piccole, varrebbe la pena provare a riflettere tutti insieme per capire fino a che punto la nostra società sia realmente inclusiva nei loro confronti.

Il punto di osservazione deve andare oltre le buone intenzioni che indubbiamente tutti abbiamo nei loro confronti, per scendere nel dettaglio di iniziative concrete che possono e debbono migliorare la loro qualità di vita. Iniziative che cominciano con ognuno di noi, con il nostro modo di entrare in contatto con loro, di manifestare stima e simpatia, di saperci porre sul piano di una relazione di aiuto discreta ed efficace. Evitando di incorrere in quell’atteggiamento di sciatta indifferenza o di carità pelosa, che sembra rendere ancor più difficile accettare una situazione, che ha indubbiamente le sue difficoltà e rivela limiti superiori a quelli della media.

Il desiderio più volte espresso dai ragazzi Down è quello di essere trattati come gli altri, ben sapendo di essere diversi dagli altri, ma con la speranza che queste differenze vengano ricondotte nel contesto della specificità individuale e non della marginalizzazione categoriale.

Ognuno di noi per sentirsi accettato, apprezzato e amato ha bisogno di essere e di sentirsi incluso in una pluralità di ambienti, che definiscono nel loro complesso la società percepita.
La consapevolezza della propria autostima, la self efficacy di cui Bandura parla come di una delle molle più efficaci per la propria integrazione sociale, ha bisogno di conferme per garantire un giusto livello di stabilità sociale ed emotiva alle persone.

Ognuno di noi desidera avere la possibilità di esprimersi liberamente, senza temere pregiudizi e senza subire condizionamenti, perché solo così potrà rafforzare la propria identità e nello stesso tempo potenziare la propria rete di rapporti umani. Il bisogno di inclusione, necessario per sviluppare serenamente la propria personalità e fare fronte alle inevitabili difficoltà a cui la vita ci sottopone, è quanto di più naturale esista.

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Maggiore è il grado di inclusione che si sperimenta e maggiore diventa la possibilità di fronteggiare delusioni e frustrazioni. L’inclusione definisce un ambito – reale o virtuale – caratterizzato da vincoli di reciprocità che collegano persone che condividono una serie di beni e di valori.

La condivisione genera solidarietà e marca una specifica differenza tra chi è dentro questo cerchio inclusivo e chi è fuori. D’altra parte la solidarietà che un gruppo coeso offre a chi ne fa parte è tanto più preziosa quanto più fragile è una persona, perché scatta una sorta di bilanciamento compensatorio che fa crescere l’autostima e il rispetto di sé proprio a partire dall’accettazione espressa dal gruppo.

Ciò è vero a tal punto che l’indice di solidarietà, espresso dal livello di inclusione positivo, assume il valore di un vero e proprio indicatore della qualità etica ed umana di un gruppo. In una famiglia unita, in una classe unita, in un gruppo di amici uniti, le differenze simbolo di limitazioni o di inferiorità  si smussano proprio grazie alla compensazione delle qualità complessive presenti in quello specifico gruppo.

Può addirittura accadere che non si notino neppure, tanto è immediata e naturale la relazione di aiuto e di integrazione, che seleziona le richieste possibili, esclude quelle che non lo sono e rimanda ai soggetti più fragili messaggi di conferma e di apprezzamento.

La capacità di adattamento dei Down, la loro predisposizione all’apprendimento per imitazione, il basso livello di conflittualità, il naturale livello di affettuosità che mostrano con semplicità verso gli altri,  ne fanno dei soggetti “ideali” da includere nella varietà di tutti i possibili gruppi sociali.

 

 

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Politica e società civile, associazioni di genitori e mondo scientifico, scuola e politiche per il tempo libero, dovrebbero lavorare a stretto contatto per rafforzare la rete solidale in cui i Down vivono e lavorano. Tutto deve essere o per lo meno deve tendere a diventare pro-Down, anche per il valore simbolico che ciò rappresenta a livello dell’intero Paese. Il loro aspetto fisico non permette sotterfugi, né a loro né a noi.

Loro non possono nascondere la loro condizione di maggiore fragilità e noi non possiamo scusarci dicendo che non ce n’eravamo accorti. Il patto di solidarietà va stretto senza se e senza ma in una società che sente urgentemente il bisogno di riconciliarsi con se stessa, tanto sta crescendo l’escalation di violenza e di litigiosità a tutti i livelli, famiglia inclusa. Nello stesso tempo tutte le Istituzioni ai loro rispettivi livelli e tutta la ricchezza del privato sociale devono interrogarsi, su come creare una strategia, integrata ed efficace, indispensabile per combattere i diversi tipi di discriminazione, piccoli e grandi che siano, che appesantiscono la vita delle persone Down.

Anni fa la battaglia si concentrò sul cambiamento del nome con cui ci si riferiva alle persone con sindrome di Down chiamandole "mongoloidi". Il termine mongoloide faceva riferimento ai tratti somatici che questi bambini presentavano fin dal momento della nascita, ma si era diffuso nell’opinione pubblica come sintomo di persona mentalmente ritardata. Un ritardo misurato alla luce dei nostri personali meccanismi di apprendimento, dei nostri ritmi e dei nostri interessi.

Non a caso si è cercato anche sul piano lessicale di convertire il termine disabile in quello di "diversamente abile". Il cambiamento che si rende necessario diffondere nell’opinione pubblica riguarda proprio questo aspetto, per aiutare tutti a comprendere se ci sia e in che cosa consista la specificità del cosiddetto ritardo di questi bambini. Più che un vero e proprio ritardo nello sviluppo delle loro capacità intellettuali questa sindrome infatti comporta un diverso modo di apprendere che privilegia la concretezza dell’esperienza rispetto all’astrazione speculativa.

Questi bambini hanno bisogno di “vedere” e di “toccare” con mano la possibile soluzione dei problemi, ripetendo molte volte gli stessi esperimenti per raggiungere la necessaria sicurezza e per memorizzare correttamente le relative procedure, attingendo all’esperienza altrui, come se si trovassero davanti ad uno specchio.

 

 

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Studi recenti hanno ipotizzato in questi bambini uno sviluppo particolare dei neuroni a specchio, che faciliterebbero in loro l’acquisizione di nuove conoscenze attraverso l’imitazione. Il riferimento ai neuroni a specchio darebbe ragione dell’assoluta necessità che hanno questi bambini di essere inseriti in un contesto “normale”.

La loro necessità principale è quella di vivere in un universo orientato, in cui le coordinate – una volta tracciate e riconosciute – siano sempre riconoscibili per la sistematicità con cui si presentano. Un contesto in cui il caos potenziale è sempre sotto controllo, e viene escluso proprio dalla presenza facilitatrice dell’adulto, che esplicita le procedure necessarie per la soluzione dei problemi con chiarezza e semplicità e permette che vengano ritualizzate e ripetute in modo ordinato e sistematico, fino ad assicurare un pieno e compiuto apprendimento.

La relazione con coetanei che apprendono con facilità le cose essenziali, che condividono il piacere della scoperta e la trasmettono con la freschezza e l’immediatezza del loro comportamento, si converte facilmente per questi bambini in un moltiplicatore di efficacia. Per questo è necessario che nella classe si crei un clima umano sereno ed affettuoso, inclusivo nella condivisione dell’esperienza e nella collaborazione con cui si affrontano i problemi. Un clima in cui il lavoro in piccoli gruppi, la collaborazione con il compagno di banco, l’esperienza del gioco in squadre, elimini il rischio di quell’anonimato di gruppo che fa sentire smarriti e disadattati i ragazzi più timidi, più sensibili, più fragili.

I bambini down, accanto alla concretezza dell’esperienza e alla sua ripetitività, hanno bisogno di limitare al massimo le variabili, che fungono per loro da distrattori che non consentono di concentrarsi su ciò che è essenziale. Hanno bisogno di mantenere una traiettoria di apprendimento concentrata su ciò che è fondamentale per la loro autonomia. Il ruolo dell’adulto capace di interagire positivamente con loro infatti si concentra prevalentemente sulla selezione delle best practices, quelle che nella loro semplicità e nel loro rigore possono attivare i migliori meccanismi di apprendimento, a scuola, dalla materna alle scuole professionali e se possibile anche nelle scuole medie superiori.

Ma se la scuola ha saputo essere in molti casi pienamente all’altezza della situazione, questo non è ancora avvenuto nei luoghi di lavoro in cui questi ragazzi svolgono i loro primi stages professionali. Si tratta di una lacuna vistosa in cui il mondo del lavoro sembra concentrarsi esclusivamente sui criteri della produttività e del profitto, come se il lavoro non rientrasse nei diritti dell’uomo, di ogni uomo.

 

 

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Questa giornata deve servire soprattutto a mettere sotto la lente di ingrandimento gli interventi di carattere psico-pedagogico che più e meglio concorrono allo sviluppo delle life skills da spendere in ambito professionale e di cui il bisogno è maggiore.

Oggi però vale la pena riflettere anche su una drammatica evidenza che si impone all’attenzione di tutti: ci sono aree geografiche in cui i bambini down non nascono più; viene conculcato il primo diritto di ogni persona: quello di nascere. Negando a questi bambini il diritto di nascere ci si giustifica mettendo in primo piano il senso della pietas, invocato per risparmiare a questi bambini la fatica di un vivere con indubbie limitazioni, ma negando loro anche la gioia di vivere in un ambiente ricco di affetto e profondamente inclusivo.

Il diritto alla qualità di vita si converte per loro in una sorta di negazione del diritto alla vita. La facilità con cui è possibile fare una diagnosi di sindrome di down già durante i primi mesi di gravidanza: basta un cariogramma, una conta del numero dei cromosomi, per accorgersi che ce n’è uno in più diventa automaticamente un interrogativo inquietante che la scienza pone alla famiglia, spesso senza nessuna pietas, che aiuti a comprendere, ad accettare, ad immaginare un futuro in cui gioia e allegria possono essere presenti come nella vita di chiunque altro.

La causa della sindrome di down è legata a diversi tipi di anomalie cromosomiche, il cui effetto finale è comunque identico: la trisomia del cromosoma 21. Non sappiamo cosa determini le anomalie cromosomiche in generale, ma sappiamo però che le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un evento abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i concepimenti. In questi casi però si verificano con grande frequenza aborti spontanei e nascono solo lo 0,6% di bambini.

L’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle della Trisomia 21 in particolare, è costante nelle diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio; tutte le ipotesi fatte fino ad oggi (agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni metaboliche o endocrine materne) non sono state mai avvalorate dalle ricerche condotte. Numerose indagini epidemiologiche hanno comunque messo in evidenza che l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età materna.

 

 

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Se la diagnosi di questa sindrome è fatta durante la gravidanza senza un adeguato counseling che porti a conoscenza dei genitori non solo i problemi con cui il bambino potrebbe trovarsi a fare i conti, ma anche i progressi fatti per stimolare questi stessi bambini sul piano dell’apprendimento e dell’inserimento sociale e professionale, può facilmente trasformarsi in una richiesta di aborto.

A volte è lo stesso atteggiamento del genetista medico, se pone l’accento solo sulle difficoltà potenziali del bambino, che induce nei genitori un livello di ansia ulteriore. Di fatto ci sono zone in cui da tempo non nascono più bambini down proprio perché prevale una cultura di tipo eugenetico, che come sempre tende ad autogiustificarsi mettendo in primo piano l’amore presunto per un bambino, che non nascerà più, invece del pesante rifiuto che in questo modo si esprime nei suoi confronti.

La presenza della sindrome di down, diagnosticabile durante la gravidanza con i test specifici disponibili, è comunque visibile al momento della nascita del bambino, attraverso una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi (che ha dato origine al termine mongolismo. Anche in questo caso diventa essenziali accompagnare la nascita del bambino con un adeguato lavoro di counseling, per rassicurare i genitori e fornire loro tutte le informazioni necessarie su chi potrà aiutarli fin dal primo momento nel processo di crescita e di sviluppo del bambino).

Diventa quindi necessario valutare che nei consultori, nei laboratori dove si effettuano test cromosomici venga data alle madri una adeguata informazione su tutte le misure di sostegno e su tutte le condizioni di inclusione scolastica, sociale, professionale, attualmente disponibili per le persone con sindrome di down.

Oggi le loro condizioni di vita e di salute sono decisamente migliorate e questo permette loro di raggiungere l’età adulta senza particolari problemi di natura clinica, ma invece con specifiche esigenze sul piano psico-pedagogico, proprio nella prospettiva di una più precoce ed efficace inclusione sociale. Infatti, nonostante la maggiore autonomia raggiunta, non sempre si riesce a coprire la totalità dei loro bisogni, per cui per i loro genitori si creano nuove e finora inedite aree di ansia e di preoccupazione.

 

 

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La domanda che si pongono con più frequenza suona in questi termini: cosa accadrà ai nostri figli quando noi non ci saremo più. L’associazione “Dopodinoi” ha come obiettivo specifico proprio il capire come affrontare quest’insieme di questioni per non lasciare mai sole né la famiglie, né soprattutto le persone down. Certamente molti passi avanti si sono fatti, ma nonostante le migliorate condizioni di inclusione sociale legate, vale la pena ripeterlo, anche alla naturale affettuosità di questi ragazzi e alla loro disponibilità all’apprendimento che li rende capaci di trarre profitto da un ambiente sereno e stimolante, restano ancora molte battaglie da fare soprattutto nell’ambito lavorativo.

Oggi abbiamo una buona occasione per portare a conoscenza della pubblica opinione, come accanto ai classici atelier e ai laboratori protetti, si stiano creando nuove e interessanti iniziative tra cui per esempio alcuni restaurant cogestiti dai ragazzi down insieme ad alcune cooperative sociali. Ma molto resta ancora da fare per permettere loro di nascere, di vivere e di lavorare per essere felici. E per capire meglio quanto sia concreta questa battaglia quotidiana può servire anche una riflessione sul loro tempo libero, quel tempo in cui tutti, liberati dall’angoscia di prestazioni per cui siamo più o meno adeguati, ci dovremmo sentire uguali.

Anche Gardaland rientra nella storia delle piccole discriminazioni a cui questi ragazzi sono sottoposti, discriminazioni che in molti casi assumono il carattere simbolico di un universo ostile da cui sono separati, ancora una volta per proteggerli! Da una sorta di ostruzionismo burocratico.

Il regolamento del parco divertimenti di Gardaland impedisce l’accesso a numerose attrazioni ai disabili intellettivi e mentali, a differenza di quanto avviene a livello internazionale nei parchi di grosse dimensioni, ove i disabili hanno un accesso prioritario e non sono presenti divieti per le disabilità intellettive. Per di più non potendosi in linea generale accertare la disabilità intellettiva degli ospiti, le uniche persone a cui è fisicamente impedito l’accesso alle attrazioni dagli addetti alla sicurezza del parco sono quelle con sindrome di down, che vengono quindi discriminate unicamente sulla base dei tratti somatici.

Numerose testate giornalistiche a fine agosto 2010 raccontarono la storia di una bambina di otto anni, con sindrome di down, a cui era stato fisicamente impedito l’accesso all’attrazione “Monorotaia”. Suo padre decise di citare in giudizio il parco. Da allora sono state raccolte da parte dell’Associazione Pianeta Down decine di testimonianze di persone con sindrome di down fermate al momento di accedere alle giostre.

 

 

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In realtà per quanto riguarda la sindrome di down, è noto che il ritardo mentale delle persone che ne soffrono è variabile e spesso sovrapponibile o addirittura inferiore a quello di persone che non hanno nessun’evidenza fisica di questo ritardo, alle quali invece non è impedito l’ingresso alle attrazioni.È evidente che la direzione del parco debba garantire la sicurezza per tutti i bambini e i ragazzi, che frequentano il parco, ma per questo valgono anche le consuete norme di protezione e di accompagnamento. In questo caso però il solo fatto di essere down è diventato ipso facto elemento di esclusione.

La legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (legge 104/1992, in particolare all’articolo 23, comma 5) prevede sanzioni per coloro che discriminano persone handicappate nell’ambito dei pubblici esercizi (in cui rientrano i parchi a tema come strutture turistico-ricettive, a norma dell’articolo 1, punto 2), del D.P.C.M. 13-9-2002); nella stessa direzione va la legge 67/2006, recante misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni, all’articolo 2.

La legge 18/2009 ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e previsto l’istituzione presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, di cui peraltro si attende ancora l’effettiva costituzione.

Nella prossima giornata dedicata alle persone con sindrome di down diventa quindi urgente proporre iniziative che possano garantire la cessazione tempestiva della situazione di discriminazione su tutti i piani: Gardaland è uno di questi, ma non può essere né l’unico né il più importante, anche se se ne comprendono i risvolti a livello della gioia di vivere dei bambini.

È certamente necessario promuovere un tavolo di confronto tra i maggiori parchi di divertimento italiani, le associazioni di costruttori e le associazioni rappresentative del mondo della disabilità per permettere che si possano stendere regolamenti condivisi che tengano conto delle misure di sicurezza e non determinino condotte pregiudizialmente discriminatorie nei confronti dei down.

 

 

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È certamente ancor più importante verificare che in finanziaria mai nessun taglio venga fatto a discapito dei disabili e in concreto delle persone con sindrome down, mentre occorre invece aumentare gli investimenti a loro favore, anche per le loro aumentate prospettive di vita, in modo da offrire loro le migliori condizioni di garanzia anche quando non ci saranno più i genitori.

Ma la prima e principale azione va fatta a favore della loro vita, perché anche loro abbiano il diritto di nascere e di confrontarsi con un universo sociale che sta a noi rendere sempre più amichevole e meno ostile. Non farli nascere, non farli giocare… tutta la lunga sequenza dei no che accompagnano la loro esistenza deve trasformarsi in una serie di opportunità positive che fin dalla prima diagnosi tracciano un itinerario di crescita e di sviluppo che impegna la nostra società a dare mostra di umanità con ciò che fa positivamente nei loro confronti e non con ciò che impedisce loro di fare.

Nella giornata a loro dedicata vogliamo dire semplicemente: Benvenuti, siamo noi che abbiamo bisogno di voi assai di più di quanto voi non abbiate bisogno di noi.

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