Ieri, Adriano Celentano, in un intervento pubblicato su Il Corriere della Sera, aveva stigmatizzato il ruolo assunto dalle istituzioni nella vicenda della piccola Sofia, la bambina di tre anni e mezzo affetta da una grave malattia neurodegenerativa, parlando di «atto scellerato da parte del pm Guariniello e del ministero della Salute che, in modo ancor più degenerativo della malattia stessa, ha bloccato l’Unica cura in grado di migliorare le condizioni della piccola Sofia». Oggi, dalle stesse pagine, ha replicato Luigi Naldini, direttore dell’Istituto Telethon del San Raffaele di Milano nonché presidente della Società europea di terapia genetica. Naldini, ci ha tenuto, in particolare a mettere in guardia il Molleggiato e i malati da quelle cure che prometto miracoli ma che spesso sono prive dei minimi fondamenti scientifici. Cure che devono dispiegarsi all’interno di un sistema di regole che esiste proprio a tutela dei pazienti. Naldini ha proseguito raccontando dei tanti malati con cui lui stesso ha a che fare, e che sono affetti dalla medesima malattia di Sofia, la leucodistrofia metacromatica. Bambini nati sani, e velocemente regrediti. Ai genitori dei quali, è sempre più difficile raccontare come stiano le cose. «Davanti all’incredulità di padri e madri – confessa -, la tentazione di «provarle tutte» è forte: in quel momento scompaiono convegni, pubblicazioni scientifiche, si vorrebbe una bacchetta magica». Ma «nel caso di pazienti gravi come questi non si può provare il tutto per tutto perché “tanto non c’è altro da fare”: la loro vita vale sempre e il tempo che rimane è prezioso». Anche perché non è vero che non ci sia nulla da fare. Seguire questi bambini ha consentito di evolvere nello studio e nella conoscenza della malattia. Otto bambini, quando si pensava che sarebbero peggiorati, «stanno bene e crescono come i loro coetanei. Non ci azzardiamo a parlare ancora di cura, per questo serve tempo». Per sviluppare una terapia serve tempo, e occorre che svariati soggetti siano coinvolti, quali, tra gli alti, i soggetti controllori come l’Agenzia italiana del farmaco, l’Istituto superiore di sanità, i comitati etici.«Regole – conclude – che possono apparire fredde, ma che ci sforziamo di rispettare proprio per tutelare i pazienti ed assicurare il futuro sviluppo delle terapie se dimostrate sicure ed efficaci».
CELENTANO/ Naldini (Telethon): la piccola Sofia? Le regole sono fatte per proteggerla
Luigi Naldini, direttore dell’Istituto Telethon del San Raffaele di Milano nonché presidente della Società europea di terapia genetica replica a Celentano sul caso della piccola Sofia
