PASQUA 2016/ “È come avere Gesù in casa”. Alice e il dono del piccolo Matteo

- La Redazione

Matteo è morto, martedì sera. Aveva otto anni ed era affetto da una gravissima malattia che lo rendeva incapace di camminare, parlare, afferrare le cose. La testimonianza di Alice, sua madre

congdon_crocifisso1R439
W. Congdon, Crocifiso (Immagine dal web)

Matteo è morto, martedì sera, terzo giorno della settimana santa. Aveva otto anni ed era affetto da una gravissima malattia che lo rendeva incapace di camminare, parlare, afferrare le cose. Per i medici era già una sorta di miracolo che fosse arrivato a quest’età, ma per chi conosceva lui, il fratellino Andrea, affetto anch’egli della stessa malattia, la sua famiglia, il miracolo erano loro, l’accettazione con forza e serenità di quanto non può che essere definito un Calvario.

Per chi riusciva ad andare al di là del primo sguardo, per tutti coloro che hanno avuto il dono di stare vicini alla loro famiglia, Matteo e Andrea erano un segno potente di quell’inestimabile, e spesso incompreso, dono di amore che è la vita. Il volto di Matteo, Matte come lo chiamano i suoi, spesso segnato dal dolore, ma pronto al sorriso, nel sentire una voce amica, al tocco di una carezza, per il calore di un raggio di sole in una bella giornata (amava molto il calore del sole), era una continua testimonianza del valore della vita. E spingeva chi lo incontrava a una continua riflessione su se stessi, sul modo in cui ciascuno di noi affronta la propria vita. 

Come ha detto ieri, giovedì santo, don Giuseppe durante il funerale: “La passione per la vita era sempre presente in casa di Matteo”.

Ora Matteo è tornato al Padre, ed è con nonno Tony, che lo ha preceduto dopo lunga sofferenza. Aspetta con lui di riabbracciare i suoi e tutti gli amici, per attendere insieme la luce della Resurrezione.

Pubblichiamo alcuni stralci dalla registrazione di una testimonianza di un paio di anni fa di Alice, la mamma di Matteo.

Se penso alla mia storia, penso che Gesù l’ha pensata proprio bene, mi ha preparato a quello che avrei dovuto affrontare, mi ha pian piano portato in braccio…. I miei genitori mi hanno adottata quando ero molto piccola, un po’ malandata, nulla di che, però ero sotto peso e piccolina, crescendo per me è stato un lavoro continuo, ero ferita per questo abbandono, ma allo stesso tempo grata per avere i miei genitori. Sono andata da psicologhe, psichiatre, ma l’accoglienza di me e della mia storia è arrivata ad una vacanzina di amici che mi hanno fatto rincontrare la fede come unica risposta che corrispondeva al mio cuore, rendendomi serena e contenta e che trasformava tutto in uno sguardo positivo, dove mi sentivo accolta totalmente. […]

Quando con mio marito ci siamo sposati avevamo programmato e deciso tutto, volevamo tanti figli, almeno cinque, poi avremmo pensato se accogliere anche altri bimbi in affido o adottarli, eravamo entusiasti della vita, di esserci sposati…

Tempo un anno, aspettavo un bambino… [ …] Partorisco e capisco che in Matteo c’era qualcosa di particolare, ma i medici dicevano che erano riflessi che i neonati hanno, quando mangiava si addormentava e non ciucciava, i medici tranquillizzandomi mi dicevano che era piccolino e che poteva starci, poi vomitava un sacco ma i medici dicevano di non preoccuparmi […] quando veniamo dimessi iniziano gli accertamenti…. reflusso grave, difficoltà di deglutizione… 

Matteo adesso ha 6 anni ed è in una situazione molto grave, non cammina, non parla, non afferra, mangia attraverso un tubicino che si chiama peg… che va direttamente nello stomaco. Ha fatto sette interventi chirurgici, perché gli va di traverso anche la saliva, questo ha comportato problemi gastrici e con il passare del tempo problemi respiratori. Due anni fa è stato operato di tracheotomia, di notte e in alcuni momenti di giorno ha un respiratore polmonare che lo aiuta e gli toglie un po’ di fatica nel respirare. 

Dopo due anni e mezzo aspettiamo un altro bimbo, Andrea. Anche lui non cammina, non parla, non afferra e adesso comincia ad avere problemi a deglutire. […] Le cose che mi vengono in mente è che questo percorso ci ha fatto capire che il nostro compito non è altro che accompagnarli, stargli accanto, verso il destino che avranno, che non decidiamo noi ma che ci viene dato. A volte vorresti poter cambiare le cose, darei la mia vita in cambio di un calvario loro meno pesante — se solo potesse camminare, se solo potesse non far fatica a respirare…

Ma la cosa che mi rende serena è sicuramente il rendermi conto di che tesoro immenso sono questi bimbi per me, così come sono, vedere come Matteo affronta tutto è un esempio meraviglioso, a lui quello che importa è di essere in compagnia nostra, sorride, è sereno nonostante la fatica fisica, non teme la vita. Nel senso che si lascia alle cure nostre, a quelle delle persone che mi aiutano, nonna, infermiere, amici. Non ha paura di dipendere, e questo è una cosa che mi ha sempre colpito. Quando pensiamo di essere dipendenti da altri, lo pensiamo sempre in maniere negativa, perché abbiamo la sensazione di essere un peso, che dobbiamo cavarcela da soli, ed invece il mio piccolo ometto mi fa capire che non è vero. Chiunque di noi dipende, non in modo così evidente, ma chiunque di noi ha bisogno dell’altro, quando ci prendiamo cura o quando qualcuno si prende cura di noi, siamo più contenti perché ci sentiamo amati. Ed è questo il punto: sentirsi amati, accolti per come si è, soprattutto accogliendo il limite che ci viene dato.

Se accogli questo decidi di accogliere tutto, e questo è quello che ho deciso, il giorno che ho avuto la notizia che anche in Andrea c’era qualche campanello di allarme e che era meglio fare l’esame del dna. […] Il mio cuore sapeva già il responso: era solo un pezzo di carta, ma mi sembrava troppo pesante… quando ho parlato con Giovanna ed ho visto la sua serena commozione nel parlare di Francesco come una Grazia che gli aveva donato Gesù, mi ha contagiato e sono andata a ritirare il referto tranquilla. […]

La paura c’è e la fatica pure, ma noi sappiamo che Matteo è già del Signore, la paura della morte e allo stesso tempo la paura che il calvario diventi ancora più faticoso prima della fine c’è, ma anche di fronte a questo mi rende serena la possibilità di fare come fa Matte e cioè dire sì a quello che capita, affidarsi, lottando per la vita finché si può, ma accogliendo quello che il Signore ci dà sapendo che solo lui ci può portare e sorreggere verso il compimento. 

Una cosa che mi colpisce sempre quando penso ai miei bimbi è che sono senza peccato e questo mi commuove ed è grandioso, perché come ci ricorda sempre don Giuseppe, nostro amico e sacerdote che ci ha sposati, “per voi è come avere Gesù in casa”.

Una cosa che noto è che non c’è persona che entri in casa mia che non rimanga colpita o scossa o quasi imbarazzata per il peso della malattia dei miei figli: cavoli, due, ed entrambi gravi, Matteo poi una cannula in gola e una sonda nella pancia… Ma come si fa? Per me sono Testimoni perché ti portano subito all’origine, cioè alle domande profonde che tutti abbiamo, alla domanda di felicità, al senso del vivere. […]

Nel frattempo sono state tentate parecchie terapie anti epilettiche con scarsi risultati, la neurologa ci propone un farmaco poco sperimentato e decidiamo di tentare… Matteo ricomincia a sorridere, a ridere, ma con un sorriso comunicativo.

Gli porti un gioco e guardandoti sorride, da lì ha cominciato ad essere più cosciente, ci mostra quello che gli piace, ha ricominciato a piangere se ha dolore, e quest’inverno ci siamo accorti che guardava quello che succedeva, cercava con lo sguardo, da lì la fisioterapista ha cominciato a provare una sorta di comunicazione con il sì e con il no, e Matteo risponde prima con lo sguardo e poi cercando di portare il ditino indice sul sì o sul no…

Per me è stato il più bel regalo che il Signore potesse farmi, ma nello stesso tempo mi preoccupa perché ho paura che senta di più anche la sofferenza quando non sta bene, e nello stesso tempo non mi sembrava possibile, mi ero abituata ad un bimbo che non aveva modo di comunicare e mi faceva paura il fatto che se l’epilessia tornava, avrebbe smesso di nuovo di comunicare. A volte ci fa paura che le cose vadano non come vogliamo noi, ma che ci sono date, ma questo fa parte del nostro essere limitati alla nostra misura, perdendo di vista il fatto che c’è un destino già scritto, che è indipendente dalla nostra volontà. Penso che il Signore mi abbia già perdonato, perché mi vuole proprio bene per avermi dato i miei bimbi.

Una delle tante cose che chiedo sempre al Signore quando prego è di trovarmi con medici disposti ad accogliere il limite, ad accompagnarci, sia Matteo, sia noi, perché prima di analizzare e di cercare soluzioni possa esserci una “umana compagnia”. Questa parola per me è molto importante, vuol dire “essere insieme”.  …condividere l’esperienza è una possibile luce attraverso la quale il Signore si concretizza.

Questo a mio parere rende la vita più gioiosa, essere insieme, farsi compagnia, questo vale per chiunque, dalla compagnia che ci si fa con il proprio marito, con gli amici, ma anche con persone che ti sono date e che incontri per momenti sul cammino.




© RIPRODUZIONE RISERVATA

I commenti dei lettori