GIOIA DI BIAGIO/ La sindrome di Ehlers Danlos da condanna è diventata esperienza ed arte

- La Redazione

Gioia di Biagio è una musicista affetta dalla sindrome Ehlers Danlos, una malattia rara che rende la pelle fragile: l’artista ha scelto di fare della sua debolezza una forma d’arte

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Gioia di Biagio fotografata da Ilaria Di Biagio (Foto Facebook)

La musicista Gioia Di Biagio fa parte del gruppo folk romano “Le Cardamomo” e ogni giorno combatte con la sindrome di Ehlers Danlos, una malattia rara causata da un difetto della sintesi della proteina del collagene che rende la sua pelle iperelastica: a causa della tendenza alla rottura e alle difficoltà di cicatrizzare, le ferite ordinarie possono diventare molto pericolose per Gioia, tanto da richiedere interventi d’urgenza. L’artista si è raccontata sul numero di marzo della rivista “F”, che titola così l’articolo su di lei: “Odiavo il mio corpo fragile e le sue cicatrici, Oggi ne ho fatto un’opera d’arte”. Per la Maratona Telethon dell’anno scorso la musicista fiorentina ha raccontato la sua malattia con una performance musicale ed un cortometraggio girato da Cristiana Capotondi dal titolo “La dama di cristallo”. L’artista toscana affronta quotidianamente, da quando aveva sei anni,le conseguenze disabilitanti di questa rara sindrome che la costringe a fare particolare attenzione alle contusioni. Gioia non ha però rinunciato alle sue passioni e ha continuato a praticare, con le dovute precauzioni, danza, arti marziali musica e teatro. Da alcuni anni la musicista posta avanti insieme alla sorella Ilaria, che fa la fotografa, il progetto “Fragile” per sensibilizzare e far conoscere la malattia rara attraverso uno sguardo poetico e delicato.



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