CHARLIE GARD/ Ecco perché l’ospedale vuol sospendere i trattamenti e accompagnarlo alla morte

- Silvana Palazzo

Charlie Gard, la tesi dell’ospedale Great Ormond Street di Londra: “Volevamo sottoporlo alla terapia sperimentale, ma non ci sono speranze”. Ecco la posizione dei medici inglesi

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Il piccolo Charlie Gard (2016-2017) (LaPresse)

Tra poche ore i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra staccheranno le macchine che tengono in vita Charlie Gard. La storia del neonato di 10 mesi affetto da una rara malattia genetica incurabile è destinata però a far discutere, soprattutto per la dura presa di posizione dei medici inglesi, contro cui i genitori del piccolo hanno ingaggiato una lunga e straziante battaglia legale. A otto settimane dalla nascita, i medici hanno diagnosticato la sindrome da deplezione del dna mitocondriale, malattia che provoca il graduale deterioramento di muscoli e organi, in particolare del sistema nervoso. I medici del Great Ormond Street Hospital lo hanno accolto subito. A marzo, però, le sue condizioni sono peggiorate: secondo i medici non può respirare autonomamente, né muoversi, vedere, sentire, piangere o deglutire. Per i medici si tratta di una condizione di estrema sofferenza, peraltro irreversibile. Nessuna speranza di miglioramento, infatti, viene data a Charlie Gard, tenuto in vita dai respiratori meccanici ospedalieri. Inizialmente i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra sostengono la scelta dei genitori di Charlie di trasferire il piccolo negli Stati Uniti, ma quando le condizioni peggiorano spiegano loro che non ci sono più le condizioni scientifiche per curare il bambino.

L’amministrazione dell’ospedale pediatrico chiede, quindi, al tribunale di poter staccare le macchine che tengono in vita il bimbo: i pediatri sostengono che soffre troppo, che non abbia senso tenerlo in vita artificialmente e che si debba passare ad un trattamento palliativo che riduca al minimo la sua sofferenza. In altre parole, Charlie Gard ha diritto ad una morte dignitosa senza accanimento terapeutico. I tribunali britannici si pronunciano in ogni sede a favore dell’ospedale: il viaggio negli Stati Uniti e il prolungarsi del supporto vitale avrebbero causato altre sofferenze al bambino e non avrebbero portato realistiche possibilità di miglioramento delle sue condizioni. La Corte europea dei diritti dell’uomo si è dichiarata non competente, quindi l’istanza dei genitori di Charlie è stata respinta, ma i giudici hanno rilevato che le decisioni dei tribunali nazionali sono state meticolose e accurate. 

-Il Great Ormond Street Hospital, preso di mira dalle critiche dell’opinione pubblica, ha spiegato la sua posizione in un comunicato pubblicato dopo la sentenza della Corte di appello. «La nostra priorità deve sempre essere quella di proteggere gli interessi del bambino. Lavoriamo duramente per fornire le migliori cure possibili per tutti i bambini che ci vengono affidati e per utilizzare trattamenti pionieristici, ove possibile. Nel caso di Charlie, abbiamo valutato la possibilità di provare una terapia che non era stata utilizzata prima e cercato opinioni mediche indipendenti su quale potrebbe essere il miglior trattamento possibile per Charlie». Il caso, però, non ha risoluzione: «Deve essergli permesso di morire con dignità». Nel comunicato in questione i medici hanno spiegato le condizioni in cui versa il piccolo Charlie: «Il suo cervello, i muscoli e l’apparato respiratorio sono tutti gravemente colpiti. Inoltre, ha una sordità congenita e una grave forma di epilessia. Il suo cuore, il fegato e i reni sono anche colpiti, seppur non gravemente. Charlie ha una grave debolezza muscolare progressiva: non può muovere le braccia o le gambe o respirare senza aiuto». I medici hanno spiegato che nessuno può essere certo che Charlie Gard senta o meno dolore. Inoltre, hanno citato un esperto di malattie mitocondriali, secondo cui Charlie ha la forma più grave di questa malattia genetica rara.

Nella nota ufficiale il Great Ormond Street Hospital ha affrontato anche l’aspetto relativo al trasferimento negli Stati Uniti, dove i genitori di Charlie volevano portarlo per sottoporlo ad una terapia nucleosidica. «Il medico negli Stati Uniti non ha avuto l’opportunità di esaminare Charlie Gard ma, sulla base delle informazioni mediche disponibili, ha riconosciuto il fatto che sia nella fase terminale della sua malattia. Abbiamo chiesto di poter provare la terapia nucleosidica su Charlie, ma le sue condizioni sono notevolmente peggiorate e quindi il trattamento sarebbe stato potenzialmente doloroso, a fronte della sua encefalopatia epilettica e quindi del suo grave e irreversibile danno cerebrale. Non sarebbe stato possibile ottenere un risultato positivo. Questo tipo di trattamento non ha raggiunto neppure lo stadio sperimentale sui topi. Tutti coloro che abbiamo consultato ci hanno detto che questo trattamento sarebbe stato inutile». Lo ha affermato, ad esempio, il giudice della Corte Suprema britannica.

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