CHARLIE GARD/ Ultime notizie: nuova foto, “la prova che Charlie non è cieco”

- Niccolò Magnani

Charlie Gard, ultime notizie di oggi 19 luglio 2017: la cura sperimentale, come si cura e cosa è la malattia rara del bimbo inglese. Le polemiche ad una settimana dalla sentenza finale

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Il piccolo Charlie Gard (2016-2017)

Fonti Uk danno per fatta la cittadinanza americana fornita dal Congresso Usa, “così Charlie Gard potrà volare negli States per il trattamento”. Ora il GOSH sarà costretto alle dimissioni? Una sentenza che divide e una storia che scuote: il caso di Charlie Gard continua ad attraversare le vite dei tanti che in questi mesi si sono interessati e interrogati sulle vicende mediche, giuridiche e umane del piccolo bimbo inglese affetto di deplezione da Dna mitocondriale. Ad una settimana dalla sentenza finale del giudice Nicholas Francis, proseguono le discussioni sulla cura sperimentale del medico Usa Michio Hirano e sullo scetticismo dei medici inglesi del GOSH. La battaglia dei genitori Chris e Connie (oggi pubblicata una nuova foto di Charlie), l’appoggio dell’ospedale Bambino Gesù e la necessità che quel bimbo non diventi un esperimento medico, ma un “caso” simbolo della lotta per la vita e dell’interesse per il bene di Charlie. Ecco cosa sono e come si cura la rara malattia del piccolo Gard, spiegate dal pediatra del ospedale vaticano Enrico Silvio Bertini.

CHARLIE GARD: ULTIME NOTIZIE VERSO LA SENTENZA DEL 25 LUGLIO

LA NUOVA FOTO E “GLI OCCHI APERTI”

Nel caos di questa mattina con la cittadinanza Usa concessa a Charlie Gard e alla sua famiglia, è passata un po’ in sordina la nuova foto che è stata pubblicata da Chris e Connie Gard: in questi mesi al grido di “Charlie’s fight” gli internauti e tutti gli affezionati alla storia del piccolo bimbo inglese sono stati informasti sulle evoluzioni e le varie tappe della lunga vicenda giuridico-medica con varie foto del piccolo Charlie. Ecco, venerdì scorso è stata scattata venerdì scorso e pubblicata solo oggi: si vede il bimbo con gli occhietti aperti che guarda davanti a sé un giocattolo. Lo ha pubblicato il Daily Mail stamane con i genitori che hanno così commentato, «ecco la prova che Charlie Gard non è cieco». Da mesi infatti la cecità è una delle prove portate dai medici del GOSH confutate dai fatti e dalle stesse visite del medico Usa Hirano: dalla foto sembra poter vedere, di certo la sicurezza medica non esiste ancora essendo troppo piccolo Charlie, eppure la ragionevole certezza contraria che “sicuramente è cieco” manca clamorosamente. La patologia di cui soffre Charlie colpisce i mitocondri, le ‘centrali energetiche’ delle cellule, e proprio i muscoli sono una delle parti del corpo più colpite: dimostrar invece che alcune parti del corpo non sono completamente immobili o deperite è uno dei punti chiavi della difesa dei genitori Gard alla prova degli studi del pool di medici nominati dall’Alta Corte inglese.

CHARLIE È UN CITTADINO AMERICANO

Charlie Gard è un cittadino americano: secondo quanto anticipato dal Daily Mail Online il Congresso Usa ha appena stabilito che il piccolo bimbo inglese è anche cittadino a stelle e strisce: «ora potrà volare negli States per il trattamento sperimentale», recita il Congresso Usa dando così seguito alla promessa del presidente Trump fatta nelle scorse settimane. La notizia ancora non è stata rilanciata in Italia ma farà sicuramente discutere anche perché ora non si possono calcolare gli effetti di tale decisione sulla stessa Corte Inglese: darà il via libera ad una più semplice scelta di far trasferire il piccolo Charlie Gard oppure renderà ancora più complessa una già delicatissima situazione giuridica in patria inglese. Intanto però il bimbo è un cittadino americano, così che nel caso il prossimo 25 luglio il giudice Francis darà via libera al trasferimento le pratiche potrebbe essere molto più rapide e senza cavilli giudiziari. 

IL CONVEGNO SULLE MALATTIE MITOCONDRIALI

In un recente convegno europeo sulle malattie mitocondriali sono stati portati alcuni risultati sugli esami rilevati su alcuni bambini che come Charlie Gard soffrono della terribile sindrome e malattia mitocondriale (ma in aree diverse del corpo, per questo non ci sono ancora casi identici al piccolo bimbo inglese per poter presentare la sperimentazione adeguata). Lo ha spiegato a Radio Vaticana la neurologa e docente all’Università Cattolica di Roma, Serena Servidei: «La terapia che è in sperimentazione è provata, è in corso, su bambini un po’ più grandi; c’è stato recentemente a Colonia un grosso convegno che si chiama “Euromit”, in cui sono stati mostrati i risultati ottenuti da questi bambini». I bimbi affetti da queste malattie sono davvero pochi nel mondo ma questo non toglie che per loro sia stata provata una tecnica sperimentale: «i risultati sono incoraggianti. E’ ovvio che dipende dal singolo caso ed è ovvio che dipende dal momento in cui si interviene e quindi ogni minuto è prezioso, da questo punto di vista», spiega ancora la neurologa ai colleghi di Radio Vaticana.

LA MALATTIA DEL PICCOLO CHARLIE, ECCO COME SI CURA

Una malattia terribile, rara e senza esperimenti comprovati finora: la deplezione da Dna miticondriale ha colpito Charlie Gard e in questi mesi un po’ tutti stiamo imparando a capire quale estremo “caos” provoca questo tipo particolare di malattie metabolica. Dopo le visite tenute ieri e l’altro ieri all’ospedale GOSH, i medici internazionali – tra cui Michio Hirano, specialista Usa e Enrico Silvio Bertini, responsabile del Reparto di malattie muscolari e neurodegenerative dell’ospedale pediatrico romano Bambino Gesù – hanno fatto le loro visite e raccolto i dati necessari per poter presentare un rapporto specifico alla Corte inglese. Il giudice Nicholas Francis avrà poi circa una settimana per visionare il tutto e arrivare forse già il 25 luglio a chiamare nuova udienza per la sentenza finale. Intervistato dal portale Sanità Informazione, il pediatra responsabile dell’unità operativa di malattie metaboliche presso l’Ospedale Bambino Gesù, Carlo Dionisi Vinci, ha spiegato come si possono curare queste terribili malattie: «Tutte le cellule del nostro corpo hanno bisogno, per funzionare, di energia: i mitocondri sono considerati le centrali elettriche delle nostre cellule e questa è la loro funzione principale. Hanno anche altre funzioni: in particolare il mitocondrio è quello che si chiama un organello subcellulare, ovvero è una piccola pallina che nuota all’interno delle nostre cellule e che ha prevalentemente il compito di produrre energia. Quando non funzionano i mitocondri, purtroppo queste cellule vanno in crisi», spiega il professore e luminare internazionale.

La cura di Hirano rappresenta ovviamente ad oggi l’unica possibile visto che di trattamenti sperimentali avanzati non ne esistono: lo stesso ospedale Bambino Gesù ha riportato all’Alta Corte inglese la possibile e praticabile via della cura sperimentale, nonostante le basse possibilità di successo. «Mediamente, ci rivolgiamo a categorie di farmaci che aiutano ma che purtroppo non permettono di guarire la malattia. Raramente ci sono state delle esperienze direi aneddotiche in cui per esempio il trapianto d’organo, come il fegato, ha potuto migliorare l’evoluzione clinica di una malattia, e in futuro certamente il versante su cui confidiamo maggiormente è quello della terapia genica». Le possibilità non sono altissime ma non sono neanche inesistenti: come ha ripetuto la neurologa Serena Servidei, «Ma sicuramene, nel caso di Charlie, è giusto provare anzi, sarebbe stato giusto provare mesi fa, quando questo stesso professore americano si era proposto di iniziare la cura perché in tutti questi mesi in cui questo bimbo è stato non-trattato».

“CHARLIE NON È UN ESPERIMENTO”

Charlie Gard non è un esperimento: lo ribadiscono i genitori del bimbo inglese, lo ha ribadito l’avvocato dei genitori in Aula, ma anche il medico Usa Hirano e infine pure il giudice dell’Alta Corte Nicholas Francis. Le visite continuano anche questa mattina, anche se dall’Inghilterra ancora non vi sono novità o rumors sugli esiti parziali (quelli finali verranno infatti segretamente, come giusto che sia, inviati alla Corte prima del consulto che dovrebbe avvenire tra domani e giovedì). Ma fare lunghe visite, altri esami e “prove” sul piccolo Charlie per tutti gli attori in campo non significa trattarlo come un esperimento: lo hanno certificato i 6 specialisti arrivati ieri a Londra. «Il consulto al capezzale del bambino con le migliori competenze mondiali sulla sua malattia è l’impensabile risultato di una commovente mobilitazione globale», spiega Avvenire, sottolineando come la scienza e la giustizia, per una volta, cerchino di trattare insieme per una sentenza e un destino “dannatamente” umano e vitale, per cui il mondo intero guarda con fiato sospeso fino al prossimo 25 luglio, almeno.



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