ITTIOSI LA MALATTIA DI CLOE/ Patologia rara della pelle: non c’è cura e mancano fondi

- Emanuele Ambrosio

Ittiosi, la malattia della pelle della piccola Cloe. Per aiutare la piccola di 9 anni si può effettuare una donazione attraverso un sito apposito di raccolta fondi

le iene ittiosi malattia della pelle screen
Le Iene, ittiosi la malattia della pelle

Il sasso è stato lanciato idealmente da “Le Iene” che col loro ultimo servizio su Cloe, 9 anni, hanno cercato di smuovere lo stagno dell’opinione pubblica italiana su quella che non solo è una malattia rarissima e per la quale al momento non esistono cure efficaci ma che necessita di fondi per la ricerca che oggi non vi sono dato che spesso l’industria farmaceutica non investe. L’ittiosi di cui soffre la bambina è una patologia con una bassissima incidenza e che come è noto tende a fare diventare a squame la pelle: “Tre volte al giorno devo mettere della crema altrimenti poi si secca” ha spiegato la diretta interessata ai microfoni del programma di Italia 1, a cui fa eco la madre raccontando l’esperienza di avere una figlia che è impossibile curare anche se per fortuna si tratta di una ittiosi non in una delle sue varianti genetiche più gravi. Nel servizio de “Le Iene” inoltre è stato messo in risalto che esistono purtroppo tante Cloe oggi in Italia dato che spesso mancano i fondi per fare ricerca su malattie che colpiscono sì tantissime persone ma che allo stesso tempo si registrano ognuna in un numero limitato di casi che porta le case farmaceutiche a ritenere poco remunerativo investirci per provare ad approntare una cura ad hoc. (agg. di R. G. Flore)

CAUSE E RIMEDI DI QUESTA PATOLOGIA RARA

La storia di Cloe ha commosso l’Italia intera. Le Iene hanno raccontato la situazione in cui versa la bimba malata di Ittiosi ed è partita una campagna di solidarietà per la sua famiglia, un modo per fornire un contributo per affrontare le necessità. La patologia rara della pelle è stata ridefinita come “disordini della cheratinizzazione” e generalmente è evidente sin dalla nascita. Purtroppo, non esiste al momento una cura ma solo dei trattamenti locali-sistemici che possono migliorare le condizioni dei pazienti, in particolare nei casi più difficili. Esistono diverse forme di ittiosi, differenti per aspetto, gravità ed estensione. Una malattia che ha un forte impatto sulla vita sociale e personale dei portatori, come spiega ittiosi.it. Esistono cinque tipi principali di disordini genetici, ma non solo: sono almeno 20 tra malattie, sindromi e situazioni particolari riconducibili all’Ittiosi. (Aggiornamento di Massimo Balsamo)

ITTIOSI, ECCO COME AIUTARE LA PICCOLA CLOE

Un servizio decisamente toccante quello di Nina Palmieri de Le Iene, con protagonista la povera Cloe, bimba colpita da ittiosi arlecchino, rarissima malattia della pelle. Per aiutare concretamente la bimba, e molte altre persone affette dalla sua stessa patologia, servono un sacco di soldi, e di conseguenza è scattata una raccolta fondi per raggiungere l’obiettivo di due milioni di euro, cifra necessaria per provare a sviluppare un prototipo di crema speciale, pensata appunto per tutti i pazienti affetti da questa rara patologia. Per effettuare una piccola donazione, il sito de Le Iene ha indicato questo link https://www.gofundme.com/f/comitatouffi, una raccolta fondi che per il momento ha toccato quota 25.000 euro, ma la strada è ancora molto lunga per il traguardo. In ogni caso, qualora voleste partecipare anche voi al progetto, vi basterà cliccare sul link suddetto, poi su “fai una donazione”, e seguire le istruzioni. (aggiornamento di Davide Giancristofaro)

ITTIOSI, LA MALATTIA DI CLOE: “NON CI SONO MEDICINE”

A Le Iene si parla di ittiosi, la malattia rara dei bambini arcobaleno. Nina Palmieri ha incontrato proprio una bambina affetta da questa patologia. Si tratta di Cloe, una bimba di soli nove anni che è nata con questa patologia. “Ho questa malattia rara che colpisce la mia pelle, tre volte al giorno devo mettere la crema perché altrimenti si secca e si squama” racconta la piccola Cloe, che soffre di ittiosi sin dalla nascita. “Appena venuta al mondo Cloe, i medici mi hanno detto che l’avrebbero monitorata per 24 ore” – ha raccontato la mamma, che ricordando quando ha scoperto la malattia della figlia dice – “non sapevamo come curarla perché era ignota la malattia”. Nove anni fa, infatti, il nome di questa malattia non c’era ancora, ma è arrivato solo dopo una serie di controlli che hanno confermato la diagnosi finale. Cloe è solo una dei cosiddetti “bambini arcobaleno” affetti da ittiosi per cui bisognerebbe fare molto di più.

Ittiosi e i bambini arcobaleno

La mamma di Cloe racconta ai microfoni di Nina Palmieri de Le Iene la terribile scoperta della malattia della figlia. “All’inizio si temeva potesse rimanere sorda” ricorda la mamma – “dalle analisi capiscono che ha una forma di ittiosi molto grave, ma non la peggiore”. Uno dei rimedi per la piccola Cloe è quello di fare dei continui bagni che permettono alla pelle di ammorbidirsi; questi bagni sono fondamentali per evitare che si possano formare delle squame o che la pelle possa talmente irrigidirsi da causare l’amputazione di qualche arto. “Ho una temperatura sempre molto alta. D’estate devo bagnarmi in continuazione” racconta Cloe che, se d’estate soffre di questa problema, di inverno rischia l’ipotermia. E’ il papà a raccontare a quali problemi va incontro l’amata figlia durante il freddo inverno: “il freddo avanza e può andare in ipotermia. Cloe non può indossare vestiti in lana perché le causerebbero prurito che è il suo più grande nemico”. Un’infanzia difficilissima quella di Cloe come racconta la mamma:  non ha dormito i primi 3 anni di vita. Perché la pelle nuova che spingeva sotto quella vecchia le procurava prurito e arrivava a grattarsi a sangue”.

Ittiosi e l’indifferenza del ministero della Salute

Per chi soffre di ittiosi si può trovare giovamento utilizzando creme ed unguenti almeno 3 volte al giorno. Al momento non ci sono cure specifiche visto che le case farmaceutiche non hanno investito nella ricerca per il numero non elevato di malati. Eppure i “bambini arcobaleno” sono tanti e non hanno voglia di restare in silenzio. Per questo motivo Cloe ha raccontato a Le Iene: “visto che siamo pochi con questa malattia, nessuno inventa le medicine per noi”. Il ministero della Salute interrogato sulla materia non ha ancora risposto alle continue richieste dei genitori dei bambini arcobaleno, che hanno contatto il prof tedesco Troupe: “l’idea era quella di sviluppare una crema enzimatica e questo modello ha funzionato”. Insieme questi genitori sono riusciti a raccogliere ben 350mila euro, ma la strada è ancora molto lunga visto che la cifra da raggiungere è di ben 2 milioni di euro affinché si possa finanziare un prototipo di cura che possa interessare le  case farmaceutiche.



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