MARIANGELA TARÌ/ Figli e malattie: “Sofia ha la sindrome di Rett, Bruno il cancro”

- Rossella Pastore

Mariangela Tarì ospite a Verissimo: ne Il precipizio dell’amore racconta il dramma della malattia dei suoi due figli Sofia e Bruno

Mariangela Tarì
La scrittrice Mariangela Tarì

Mariangela Tarì è intervenuta in qualità di ospite a “Verissimo”, trasmissione di Canale 5 condotta da Silvia Toffanin e andata in onda nel pomeriggio di oggi, sabato 10 aprile 2021. La donna ha raccontato la storia dei suoi figli. “Sofia, quando aveva un anno e mezzo, iniziò a manifestare strani sintomi, graffiandosi in volto, non dormendo, gridando e non riuscendo a tenere in mano gli oggetti, neppure un biscotto. All’inizio si pensava purtroppo che fosse colpa mia, della mamma, un mio eccesso di preoccupazione. Poi, finalmente, una dottoressa ci ha spinto a fare dei test genetici e scopriamo che Sofia ha una malattia gravissima, molto rara, nota come sindrome di Rett, che toglie la possibilità di camminare, l’uso delle mani, la parola… Tutto”.

Quando la piccola Sofia si ammalò, Mariangela Tarì era incinta del secondo figlio, Bruno: “Lui è stato il nostro psicologo personale. Vederlo correre è stato un miracolo, sentire la sua voce, vedere i suoi lavoretti… Lui non ha mai guardato la sorella come se fosse una bambina con disabilità e ha trovato il modo di comunicare con lei attraverso un loro codice”. A un certo punto, però, anche Bruno iniziò a non star bene: “Cominciò a vomitare a Pasqua del 2017. Poi il vomito continuò per sei mesi, ogni mattina vomitava. Uno psicologo disse che vomitava per le condizioni della sorella. A un certo punto, il 30 maggio 2017 si sente male e lo portiamo al pronto soccorso. Viene ricoverato e la notte va in coma per un tumore cerebrale gravissimo. In quel momento, la famiglia si è spaccata in due dal dolore”. (aggiornamento di Alessandro Nidi)

Mariangela Tarì parla a Verissimo de “Il precipizio dell’amore”

S’intitola Il precipizio dell’amore (Mondadori) il nuovo libro di Mariangela Tarì, l’insegnante di origine tarantina madre di due figli affetti da due malattie diverse ma ugualmente ‘difficili’ da diagnosticare e da curare. Il sottotitolo, non a caso, è ‘Solo appunti di una madre’, un’indicazione semplice, per un libro senza particolari pretese se non quella, importantissima, di sensibilizzare sul tema delle patologie che colpiscono i più piccoli. Sua figlia Sofia, in particolare, è costretta a fare i conti con la sindrome di Rett, una malattia rara, mentre Bruno, il più piccolo, è alle prese con la lotta contro il cancro. Sofia non camminerà, non parlerà, non la chiamerà mamma, e Mariangela – pur con questa consapevolezza – va avanti inaspettatamente serena. A sostenerla c’è un uomo forte, suo marito Mario, con cui ha intrapreso un percorso mirato soprattutto a conoscere la sindrome di Sofia, a darle un nome e, dopodiché, a fare il possibile per garantirle una vita relativamente normale.

Come Mariangela Tarì affronta la malattia dei suoi figli

La parte più difficile, per Mariangela Tarì, è stata affrontare la diagnosi della malattia di Bruno, il suo secondo figlio: “Quando Bruno si è ammalato di cancro, ho iniziato a odiare tutti”, ha raccontato Mariangela in un’intervista a Emilia-Romagna Mamma pubblicata il 26 marzo. “Mi sembravano tutti troppo più fortunati di me. Ma quell’odio, nella mia casa, non portava nulla di buono. Quando ho iniziato a chiedermi dove avrei potuto metterlo, quel dolore, avevo già aperto una porta. Io ho ogni giorno compio un atto di fede nei confronti di me stessa. Allo stesso modo compio un atto di fede nei confronti dei miei figli. Sofia, per esempio, comunica con gli occhi solo con chi ha un’apertura verso di lei, con chi è in ascolto oltre la malattia”.

La testimonianza di speranza di Mariangela Tarì

Al di là della sofferenza personale, la storia di Mariangela Tarì e di suo marito Mario ha un significato profondissimo e una rilevanza fondamentale, considerando il valore della loro testimonianza. Nessuno dei due ha mai ceduto alla tentazione dell’egoismo, né nei confronti dei loro figli né l’uno verso l’altra. Eppure, in queste situazioni, è molto facile incattivirsi e ribellarsi a tutto e a tutti: “Nonostante le rughe e il cambiamento, io e Mario ci cerchiamo ancora, ci facciamo ancora domande come se ci fossimo conosciuti da poco”, racconta Mariangela, “in mezzo alla tragedia, siamo ancora noi”. Questo il suo messaggio di speranza: “Quando stai male non devi pensare: devi fare. E poi accettare. Quando mi sono detta ‘Mariangela, è così, non puoi farci niente’, ho iniziato a vedere cose che nel dolore non vedevo: il sole sull’Agide, mia nipote, gli amici. Ma la vera magia accaduta è che nel momento in cui sono cambiata io, tutti sono cambiati: Sofia, Bruno, i nonni. Io adesso voglio godermi quello che ho, che è enorme”.

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