EMMA, AFFETTA DA ATASSIA DI FRIEDREICH/ “Studio per trovare cura alla mia malattia”

- Dario D'Angelo

Emma, 21 anni, è affetta da Atassia di Friedreich, una malattia rara: per questo ha deciso di studiare in prima persona per trovare una cura.

emma atassia friedreich 2019 twitter
Emma, affetta da Atassia di Friedreich (foto da Twitter)

Emma è affetta da Atassia di Friedreich, una malattia rara causata da un’anomalia genetica che provoca danni al sistema nervoso con problemi ai muscoli, agli arti e al cuore. La particolarità della storia di Emma, però, sta nel fatto che Emma ha deciso di non stare con le mani in mano in attesa che qualcuno un giorno trovi una cura. No, questa ragazza di 21 anni (malata da quando ne ha 12) ha deciso di iscriversi Cibio di Trento, al corso di Scienze e Tecnologie Biomolecolari, per trovare una terapia per la sua malattia “in prima persona”. Sentita da “Il Dolomiti”, Emma ha spiegato:”ho capito e compreso anche che la mia passione per come siamo fatti che già alle superiori avevo, poteva portare ad un campo di studi capace di approfondire e trovare delle terapie per i problemi che colpiscono le nostre cellule come è successo a me. Allora mi sono detta: se non lo faccio io chi altro dovrebbe mettersi in gioco?”

EMMA, AFFETTA DA ATASSIA DI FRIEDREICH

Abita in provincia di Treviso, Emma, protagonista di questa storia dai tanti insegnamenti. Sentita da “Il Dolomiti”, ha spiegato la sua decisione di iscriversi al Cibio di Trento:”Non è stata facile la scelta perché Trento non è proprio vicina a casa ma questa Università ha un’ottima accoglienza e fornisce numerosi servizi per le persone con disabilità. Io poi sono sempre stata affascinata a come siamo fatti dentro a livello microscopico. Più capisco, più so e più vedo quanto ancora manca e quanto io in prima persona riesco a contribuire a trovare una terapia studiando”. Proprio l’università di Trento ha messo a punto una forma più avanzata di editing genomico detto “Correttore Genomico” per la quale è stata lanciata anche una raccolta fondi per proseguire negli studi che ha ottenuto più di 750mila euro:”Io sono qui – ha detto Emma – per partecipare non solo come paziente e finanziatore perché la mia famiglia si è messa in pole position per finanziare questi studi, ma anche come persona che sta iniziando a capirci qualcosa e magari in futuro parteciperà come ricercatore. Io ci credo molto in questo progetto”.



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