FINE VITA/ Chi può prendere le decisioni per conto del minore?

- La Redazione

Mercoledì 13, a Roma, un convegno per riflettere sulle nuove tecniche che permettono di misurare in modo scientifico dolore e stress in chi non sa parlare

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Charlie Gard con la madre Connie Yates (LaPresse)

Tutti pensano di avere le idee chiare sulle decisioni da prendersi quando la medicina non riesce più a guarire: se sospendere le terapie, se continuare con cure palliative, se accettare un tot di dolore…

Ma quando al periodo di fine-vita arriva un minore, un bambino che non può parlare, le cose si complicano terribilmente, tanto che anche la legge 219/2017 tratta l’argomento fine-vita e minori in maniera ben distinta dal discorso sugli adulti. Non che questo semplifichi del tutto le cose, perché ci si domanda: chi può prendere le decisioni per conto del minore? E’ accettabile che il minore senta del dolore e quanto dolore è accettabile durante le terapie che lo tengono in vita? I genitori prendono decisioni al posto del minore potendo decidere sulla sospensione o prosecuzione delle terapie a seconda di come gli sembra che il minore si senta, a seconda di come loro stessi si sentono, oppure c’è un criterio più oggettivo che può aiutare a capire quando la medicina sta esagerando, oppure quando pare esagerare invece sta solo facendo del bene?

Per capire questo mercoledì 13 febbraio alle ore 15.30, nella sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro a Roma, presso il Senato della Repubblica, si svolgerà il convegno “Quando il dolore è la voce del bambino. Interpretare la sofferenza del bambino per tutelarne la vita e la dignità”. Il convegno intende riflettere sulle nuove tecniche che permettono, in modo scientifico, di misurare il dolore e lo stress in chi non sa o non può parlare. Tecniche ormonali e bioelettriche, funzionali e affidabili. Spesso le decisioni sul sospendere o continuare i trattamenti sanitari e le cure vengono prese senza tener conto di questi progressi, accontentandosi di “presumere” che il soggetto “non ne possa più” o che al contrario “non senta niente”. E questo è di particolare attualità e drammaticità in campo pediatrico, dove la maggior parte dei pazienti sono così piccoli da non essere ancora in grado di comunicare.

Perché dunque – si chiedono gli organizzatori del convegno – non puntare su un più assiduo impiego (dove clinicamente possibile) delle metodiche per decifrare il dolore come strumento utile per contribuire a “dar voce” a questi piccoli pazienti, supportando al tempo stesso il processo decisionale dei medici?

Dopo il saluto introduttivo di Paola Binetti, senatrice e neuropsichiatra infantile, prenderanno la parola Carlo Bellieni, neonatologo e vicepresidente di Scienza & Vita; Alberto Villani, presidente della Società italiana di pediatria; Maria Teresa Iannone, bioeticista, responsabile dell’ufficio bioetica e privacy dell’ospedale Fatebenefratelli di Roma. Modera il presidente di Scienza e Vita, Prorettore dell’Università europea di Roma, professor Alberto Gambino.

Il convegno – dedicato in primis a chi deve legiferare in questo campo, ma aperto e fruibile a tutti – è organizzato dall’Associazione Scienza e Vita, che con questa manifestazione ribadisce il suo impegno per una visione della vita rispettosa della dignità della persona, dunque lontana da qualunque eccesso e accanimento nelle cure, e rispettosa della vita, cioè che crede che togliere la vita intenzionalmente non è una soluzione eticamente e medicalmente accettabile. Al tempo stesso, l’Associazione Scienza e Vita con questo convegno vuole portare il pubblico a contatto con chi è protagonista nella pratica scientifica e clinica delle scelte talvolta tragiche che si leggono sui giornali, per fare buona cultura e buona divulgazione.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o a organi del Senato medesimo. Si raccomanda la prenotazione. L’accesso alla sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta – è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete, inviando un fax al numero 06-6706.2947.

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