Federica è una ragazza di 13 anni malata di Smard1, una malattia rara. La mamma, Laura: "Siamo stati puniti perché ci siamo ribellati a un sistema corrotto"
Federica, bambina di 13 anni affetta da Smard1, nota anche come atrofia muscolare spinale. La piccola risiede con i genitori Laura e Davide in Sicilia, a Rocca di Capri Leone e necessita di continua assistenza. Nei mesi scorsi, però, la famiglia di Federica se l’è vista ridurre da 12 a 3 ore al giorno dall’Asp di Messina, che solo successivamente l’ha riportata a 12 ore fino al 7 aprile. Come detto già il 14 marzo scorso dall’avvocato della famiglia, Francesco Euticchio, da parte dell’Asp è stato fatto un piano di revisione, in cui le 12 ore di assistenza venivano ritenute superflue: “Siamo in attesa di leggere quelle carte, abbiamo fatto richiesta di accesso agli atti e stiamo aspettando di ricevere ancora i verbali”.
FEDERICA, MALATA DI SMARD1. LA MAMMA: “PUNITI PERCHÉ CI SIAMO RIBELLATI”
Ad oggi, venerdì 1° aprile 2022, “siamo ancora in attesa di vedere queste carte. Non si sa dove siano, tant’è vero che proprio qualche minuto prima di questo collegamento, l’Asp Messina ha indicato che la documentazione richiesta era pronta. In origine era stata prodotta solo in maniera parziale, mancavano le schede in cui i professionisti indicano la problematica rilevata nel paziente”. La mamma della bimba, Laura, ha aggiunto: “Siamo stati puniti perché ci siamo ribellati a un sistema corrotto, in quanto nostra figlia aveva il diritto di avere 12 ore di assistenza. Così, loro ci hanno puniti”. Il papà, Davide, ha chiosato: “Noi vogliamo solo che siano garantiti i diritti di nostra figlia. Federica ha la Smard1 e la vita le ha già tolto tanto. Federica non si tocca”.
