Federica è una bambina di 13 anni che soffre di Smard1, una malattia rara: i genitori sono preoccupati, perché il 7 aprile scadrà la proroga assistenziale concessa dall'Asp di Messina
La mamma e il papà di Federica hanno spiegato che “la proroga che è stata data delle 12 ore prevede 6 ore di infermiere e 6 ore di oss, vale a dire personale che si occupa soltanto dell’igiene della piccola e della pulizia della casa. Abbiamo dovuto imparare a convivere con questa malattia neurodegenerativa di nostra figlia, la Smard1. Federica ha necessità di essere assistita 24 ore su 24, non la si può perdere di vista un attimo, tanto che noi genitori suddividiamo la notte in due fasi, facendo i turni, 365 giorni l’anno, da 13 anni a questa parte”.
FEDERICA, MALATA DI SMARD1. PARLA L’AVVOCATO: “SIAMO IN ATTESA DI LEGGERE I VERBALI”
A “Storie Italiane”, i genitori della piccola Federica, malata di Smard1, hanno aggiunto che nel piano assistenziale dedicato alla loro figlia “serve personale con esperienza e con competenze per riuscirla a salvare in caso di necessità. Ha un ventilatore, una peg: servono competenze tecniche. Federica ha fasi ben precise da rispettare, dal controllo dei parametri all’aspirazione, e non può farle un oss. Serve personale preparato e qualificato. Purtroppo negli anni ci sono stati mandati dei ragazzi neolaureati, che abbiamo dovuto formare noi”.
Il legale della famiglia di Federica ha detto: “Le 12 ore che vennero irrogate illo tempore alla bambina erano di assistenza infermieristica, perché la sua vita dipende dall’uso di macchinari e dalla concreta attuazione di pratiche specifiche. È stato fatto un piano di revisione, in cui l’Asp di Messina ha ritenuto superflue le 12 ore. Fino ad oggi sappiamo questo. Siamo in attesa di leggere quelle carte, abbiamo fatto richiesta di accesso agli atti e stiamo aspettando di ricevere ancora i verbali”.
