Da questa storia è stato tratto anche un film («Misure straordinarie» del 2010, diretto da Tom Vaughan e interpretato da Harrison Ford), tanto ha colpito l’opinione pubblica mondiale. Ben due figli, entrambi colpiti dalla malattia di Pompe, la glicogenosi di tipo II, una rara patologia ereditaria che si manifesta di solito alla nascita impedendo al bambino di sopravvivere più di un anno. Nel caso in questione quello di Megan Crowley e del fratello Patrick, si è manifestata dopo qualche mese di vita e in questo caso i medici avevano previsto al massimo due anni di esistenza. La patologia causa indebolimento muscolare e problemi respiratori. E’ a questo punto che la storia subisce una svolta, grazie al coraggio e alla costanza del padre John che pur di cercare di guarire i figli fonda una azienda farmaceutica. Il risultato è una terapia a base di enzimi che migliora la forza muscolare e riduce il sintomo di ipertrofia cardiaca che migliora le condizioni dei figli. Ma non è finita. Nel 2004 fonda un’altra azienda, che si occupa dello sviluppo di farmaci per la malattia di Pompe, la malattia di Fabry e l’epidermolisi bollosa. Anche questa volta John ottiene grandi risultati: una terapia orale detta “chaperonica” per i malati di Fabry. Insomma, un successo clamoroso. Megan oggi nonostante le ovvie difficoltà, è sopravvissuta, è una ragazza felice di vivere, appassionata di moda, ha un blog su cui scrive. La famiglia è anche stata invitata alla Casa Bianca dal presidente Trump che della loro storia ha detto che “parla del potere illimitato dell’amore di un padre per i figli”.
I TACCHI A SPILLO CHE NON POSSO INDOSSARE
In una intervista per il Corriere della sera, Megan ha detto di amare le scarpe specialmente quelle con il tacco alto, che però non può indossare, per questo ha chiamato il suo blog “High heeled wheels”, ruote con il tacco alto. Oltre a non poter camminare vive con un ventilatore per la respirazione: “Sono cresciuta circondata ogni momento da infermieri e genitori, non ho mai avuto una privacy ed è la cosa che mi costa di più. Ma mi sono abituata ed è il motivo per cui sono sincera e aperta con tutti. Detto questo, ovviamente a volte vorrei sbattere la porta e urlare di tutto con il viso sprofondato nel cuscino, ma non lo faccio. Le mie infermiere sono abbastanza brave da capire quando sono in uno dei miei “stati d’animo” e, in quei momenti, mi lasciano stare il più possibile. Inoltre, a dirla tutta, il pensiero di restare a lungo da sola mi fa paura”. Si definisce la persona più impaziente del mondo. Studia all’università e vuole diventare assistente sociale ospedaliero, per aiutare chi soffre di malattie rare come la sua. La sua vita quotidiana: “Ho appena compiuto 22 anni, uso i social – Facebook per mantenere i contatti e Instagram per seguire le celebrità -, trascorro del tempo con i miei amici e la mia amata cugina Nancy e poi ascolto musica (la colonna sonora della mia vita, quella che potrei ascoltare giorno e notte senza stancami è Wonder di Natalie Merchant), vedo tanti film. Amo leggere, in particolare J. D. Salinger. Vivo ogni giorno della mia vita al meglio delle mie capacità e mi auguro di poter essere in questo modo, sempre pronta ad andare avanti, di aiuto agli altri”. Il suo desiderio? “La pace sulla terra”.
