A Le Iene, Veronica racconta della sindrome delle ossa di vetro conosciuta anche come l'osteogenesi imperfetta: "uno può raggiugnere traguardi importanti anche con una malattia"
A Le Iene si parla di osteogenesi imperfetta, una malattia rara conosciuta anche come sindrome della ossa di vetro. “E’ molto doloroso, molto frustante certe volte. Non mi definisco una persona disabile, non mi sono mai fermata davanti a quasi niente. Non è che puoi vivere dentro una campana di vetro o rinchiusa a casa. Poter fare anche un paio di passi mi ha permesso di avere una vita più indipendente, non ho mai preteso di essere uguale agli altri” racconta Veronica, la songwriter malata di osteogenesi imperfetta. La malattia, definita anche con il nome della sindrome delle ossa di vetro, ha segnato la vita di Veronica: “si il nome è carino, la patologia non lo è molto, ma il nome è simpatico e delicato”. In Italia ci sono più di 1200 persone che soffrono di questa rara malattia, spesso sono bambini piccoli che nel corso di questi anni hanno potuto contare sul centro di eccellenza del Policlinico Umberto I di Roma apprezzato e conosciuto in tutta Italia.
Osteogenesi imperfetta, sindrome delle ossa di vetro: la storia di Veronica
A distanza di quindici anni però l’unità del Policlinico Umberto I di Roma che si occupava del bambini delle ossa di vetro rischia di chiudere. A lamentarsi sono i genitori dei bambini ammalati : “e adesso dove vado? Adesso cosa faccio?”, ma anche Veronica che alle telecamere de Le Iene dice: “credo che sia allucinante che un centro così importante stia chiudendo. comporta che le tue ossa quando si rompono, non si rompono mai in maniera perfetta, ma si rompono in maniera scomposta e si creano dei frammenti e questo significa che l’osso quando si ricostruisce lo fa nel mondo sbagliato”. La ragazza, parlando della sua malattia, racconta: “anche essendo una bambina molto attenta, mi sono fatta male tantissime volte. A volte anche delle fratture spontanee, mi sono fratturata con un cuscino quando avevo tre anni oppure quando la mamma ti cambia il pannolino”. Veronica, infatti, quando ha avuto fratture con la famiglia doveva recarsi a Parigi, visto che tanti anni fa non esisteva ancora un centro di eccellenza dedicato a questa patologia.
Veronica: “la libertà per me è una scelta“
Proprio Veronica precisa: “avere magari qualcosa dietro casa, qualcuno che parla la tua lingua sarebbe stato tutto più semplice per me”. Poi è la volta della storia del piccolo Pietro che dalla Calabria si è trasferito a Roma con tutta la sua famiglia per curarsi dalla osteogenesi imperfetta. Pietro ha subito diversi interventi per una serie di fratture, ma ora la possibile chiusura del centro del Policlinico Umberto I di Roma ha fatto allarmare le tantissime famiglie. “Ho scritto a tutto al mondo, a voi, al Presidente della Repubblica, al Papa e il numero del Padre eterno non ce l’ho se no avrei scritto anche a lui” dice una mamma che con tante altre mamme hanno fatto una petizione online per non far chiudere il centro di eccellenza. Sul finale Veronica rivela: “la libertà per me è una scelta. La diversità è un valore, uno può raggiugnere traguardi importanti con una patologia che ti limita moltissimo”.
