Il 29 febbraio cade la Giornata internazionale delle malattie rare, che quest'anno sarà rivolta in particolare ai giovani
La giornata internazionale delle malattie rare si svolge il 29 febbraio ed è coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. Domenica il Papa incontrerà le famiglie in San Pietro e un seminario di approfondimento si terrà in presenza e in modalità webinar il 28 febbraio a Firenze e in tante altre città, con la finalità di condividere buone prassi, stimoli e opportunità per migliorare l’offerta assistenziale e le connessioni di rete utili a favorire i percorsi, perché le malattie rare colpiscono 5 persone su 10 mila, ma tutte insieme riguardano milioni di persone (solo in Italia si contano circa 2 milioni di persone affette da malattie rare). Per questo è importante richiamare l’attenzione generale.
È fondamentale dare voce ai pazienti affetti da malattie rare, agli operatori sanitari e a coloro che lavorano per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie spesso sconosciute, perché l’impegno è costante e non si ferma mai ed è importante richiamare l’attenzione di tutti sulla necessità di sostenere la ricerca.
Giunta alla sua diciassettesima edizione, la Giornata delle malattie rare, istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, come quest’anno, altrimenti il 28 febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di mese delle malattie rare. Partita in sordina, è ormai diventata un evento di portata mondiale (Rare Disease Day), in cui attraverso eventi e iniziative pubbliche si cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di convive ogni giorno con una malattia rara.
Il nuovoPiano nazionale malattie rare 2023-2026 è approvato il 24 maggio 2023 dalla Conferenza Stato-Regioni a distanza di sette anni dal precedente. Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare conosciute, ma solo nel 5% dei casi è disponibile una cura e i tempi della diagnosi sono ancora molto lunghi (in media 4,5 anni), per questo è importante creare consapevolezza organizzando eventi di sensibilizzazione in tutto il mondo. Quest’anno la giornata in particolare è rivolta ai giovani cercando degli strumenti anche di grande presa che possano far sentire i nostri ragazzi meno soli. L’intenzione è che i ragazzi senza patologie che si affacciano a questo mondo possano comprendere meglio le difficoltà di un coetaneo con malattia rara: sono loro i costruttori del mondo del futuro, e lo devono rendere sempre più giusto ed equo. Le principali linee di intervento del Piano riguardano: Prevenzione Primaria, Diagnosi, Percorsi assistenziali, Trattamenti farmacologici, Trattamenti non farmacologici, Ricerca, Formazione, lnformazione, Registri e monitoraggio della Rete nazionale delle malattie rare. Il Piano ha l’obiettivo di dotare le persone con malattia rara di uno strumento di approccio terapeutico, di presa in carico e di percorso assistenziale omogeneo su tutto il territorio nazionale, ed è stato pensato per semplificare i percorsi e snellire le parti più burocratiche. Se mettiamo a terra quanto previsto il peso sulla famiglia sarà sicuramente più lieve.
Anche se in Italia esiste una pluralità di fonti di informazione sulle malattie rare, riconosciute e qualificate, il Piano nazionale sottolinea che “le persone con malattia rara e i loro familiari continuano a segnalare difficoltà nell’ottenere le informazioni di loro interesse, validate e aggiornate. Allo stesso modo, i professionisti della salute hanno difficoltà ad accedere ad alcune di queste informazioni”. “L’informazione – si legge nel Piano – può essere quindi considerata ancora oggi come una delle maggiori criticità per le malattie rare”.
I problemi spesso sono comuni: ritardo e a volte assenza di diagnosi, mancanza di una terapia risolutiva, difficoltà a fare ricerca, elevato carico assistenziale. Per dare risposte concrete, più vicine ai malati e alle loro famiglie, in modo uniforme sul territorio, il nuovo Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026 è finanziato con 50 milioni di euro dal Fondo sanitario nazionale.
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