Marco e Francesco, malattia di Batten/ “Parte dall’Alzheimer e finisce con la Sla”

- Alessandro Nidi

I genitori di Marco e Francesco, affetti dalla malattia di Batten, hanno lanciato un appello a "Storie Italiane": "Le istituzioni ci aiutino"

marco e francesco 640x300 (Storie Italiane, 2021)

Marco e Francesco sono due bambini colpiti dalla malattia di Batten, una patologia che ha tolto l’infanzia a entrambi e che li obbliga a ricevere cure molto costose. I loro genitori, Emiliano e Silvia, sono intervenuti nella mattinata di oggi a “Storie Italiane”, trasmissione di Rai Uno condotta da Eleonora Daniele. A prendere la parola per prima è stata la mamma dei due bimbi: “Hanno la malattia di Batten, precisamente la variante numero 7. Marco fino a tre anni e mezzo era un bimbo sano, poi ha iniziato improvvisamente a cadere. La diagnosi dei medici è stata terribile e abbiamo quindi scoperto che anche il più piccolo dei nostri figli, Francesco, ne soffriva”.

La donna ha poi rivolto un appello accorato, approfittando della vetrina mediatica concessa dal programma targato Rai: “Mi sento di chiedere un’assistenza adeguata per i miei bambini, in modo che ricevano cure da un personale specializzato, anche da infermieri. Prendono medicine molto importanti e hanno molti attacchi epilettici. In Italia non abbiamo il diritto di ammalarci, non siamo sostenuti dalle istituzioni”.

MALATTIA DI BATTEN, LA LOTTA DEI GENITORI DI MARCO E FRANCESCO: “SIAMO SOLI, SENZA AIUTI, SENZA NIENTE”

Il papà di Marco e Francesco ha quindi fatto eco alle frasi pronunciate dalla sua consorte: “Questo è stato un uragano che si è abbattuto su di noi. Devi affrontare in solitudine il dolore di vedere tuo figlio morire e perdere giorno dopo giorno tutte le nozioni che aveva imparato fino a quel momento. La loro malattia parte dall’Alzheimer e finisce con la Sla. Tutto quello che c’è in mezzo, lo prendono”.

Attualmente, sia Marco che Francesco hanno perso la mobilità, l’uso della parola e anche la vista. Marco adesso “è nutrito direttamente nello stomaco, infatti arrivo proprio dall’ospedale, però andiamo avanti. Non è semplice, ti rendi conto di essere fragile, di essere solo, senza aiuti, senza niente. Io e mia moglie non possiamo lavorare perché richiedono assistenza continua, le istituzioni ci han fatto i conti in tasca: secondo loro stiamo bene grazie alle pensioni di invalidità dei nostri figli e ci hanno detto di richiedere il Reddito di Cittadinanza”.







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