La prossima settimana diventerà operativo un importante regolamento che riguarda le persone con disabilità e le loro famiglie
Dal 13 marzo diventerà operativo il regolamento che, in seguito al decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62 che introduce la «Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato», stabilisce il percorso da attuare per beneficiare di questa opportunità.
In particolare, l’articolo 28 del dl n. 62 del 2024 nel disciplinare il budget di progetto, al comma 8, prevede anche la possibilità che la persona con disabilità possa autogestire il budget, fermo restando l’obbligo di rendicontare, e rinvia a un regolamento dell’Autorità politica delegata in materia di disabilità, di concerto con i ministri dell’Economia e delle Finanze, della Salute, del Lavoro e delle Politiche sociali, da adottare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore dello stesso decreto, previa intesa in sede di Conferenza unificata.
Il progetto di vita individuale (che indica i vari interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali di necessità per la persona con disabilità, nonché le modalità di una loro interazione) nasce già nel 1992, con la legge 104, riconfermato dalla legge 112/2016 e poi previsto all’art. 14 della legge 328/2000 che specificava che per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all’articolo 3 della legge n. 104/ 1992, nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i Comuni, d’intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell’interessato, un progetto individuale.
Il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale multidimensionale prevista dal decreto 62/2024, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il Comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.
È una sfida grande che arriva con l’emanazione del regolamento: si tratta di mettere in atto il percorso che considera la persona con disabilità non come un utente di diversi servizi, ma come una persona con le sue esigenze, i suoi interessi e le sue potenzialità. Si tratta perciò di un non semplice itinerario che si articola nel tempo e ha la finalità di creare le condizioni affinché i servizi e gli interventi si possano realmente attuare e concretizzare in piena sinergia.
Prima di arrivare alla rendicontazione delle spese sostenute che il regolamento in oggetto prevede con clausole abbastanza corpose e burocraticamente impegnative, si ricorda che il progetto di vita prevede un Fondo annuale totale di 25 milioni che ovviamente va spalmato sulle varie persone richiedenti e che, secondo gli step individuati, chiama in causa anche (ovviamente) i famigliari della persona che ne chiede l’attivazione (caregiver) e ciò comporta un impegno notevole per strutturarlo e beneficiarne.
Dunque, secondo la legge sulla disabilità si comincia con: la valutazione multidimensionale realizzata secondo un’ottica bio-psico-sociale-sanitaria e relativa al funzionamento personale, relazionale e sociale con strumenti validati e riconosciuti a livello internazionale; la puntuale descrizione e classificazione dei sostegni (formali e informali) in atto al momento della presa in carico; l’individuazione della discrepanza tra gli stessi e i bisogni di sostegno della persona, e il loro monitoraggio nel tempo; la classificazione e documentazione del lavoro di rete a beneficio della persona con disabilità e della sua famiglia;
la definizione di obiettivi di sostegno coerenti e significativi per la persona e la sua famiglia e il cui raggiungimento è monitorabile nel tempo; la progettazione, pianificazione, programmazione e il coordinamento dei diversi sostegni; la realizzazione del bugdet analitico di progetto (o di vita, o di salute) e la sua gestione nel tempo; l’individuazione dei livelli di efficienza ed efficacia dei sostegni pianificati ed erogati in relazione agli esiti prodotti a livello personale, clinico, funzionale.
La stesura del Progetto di vita che è rivolta a “persona con disabilità fisica, psichica e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva” coinvolge ogni ambito scolastico, lavorativo, sociale a partire dalle Istituzioni e da quanti hanno la responsabilità di garantire i diritti e la presa in carico delle persone con disabilità e delle loro famiglie rappresentando uno strumento concreto per la costruzione di un nuovo modello di welfare che metta realmente al centro la persona, garantendone le piena inclusione e partecipazione attiva nel proprio contesto sociale, in condizioni di parità con tutti gli altri cittadini.
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