NEUROFIBROMATOSI/ Cos’è? Una malattia che colpisce i bambini: ecco come guarirla in Italia

- Fabio Belli

Neurofibromatosi, Italia e Lazio all’avanguardia nella cura. Una due giorni nella Capitale per lo studio di una patologia che colpisce ancora un bambino ogni tremila

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A livello mondiale era conosciuta come la malattia che aveva colpito John Merrick, il noto “The Elephant Man” del film di David Lynch. Ricerche successive appurarono che Merrick era in realtà affetto da una malattia ancor più rara, la Sindrome di Proteo. Nonostante questo, la neurofibromatosi è ancora tristemente nota nel mondo, colpisce un bambino ogni 3mila e si manifesa di solito con piccole cisti in ogni parte del corpo. Ciò che non si sa è che l’Italia è all’avanguardia nella cura della neurofibromatosi, come riporta l’agenzia AdnKronos nell’annunciare lo svolgimento della due giorni medica: “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienze dei Centri di riferimento per le neurofibromatosi”, organizzata a Roma dal Policlinico Umberto I, l’Università Sapienza e associazione pazienti Ananas. Diversi esperti hanno analizzato come sta procedendo la ricerca di una cura per la neurofibromatosi grazie all’avanguardia italiana.

NEUROFIBROMATOSI, “CURE PIU’ ALL’AVANGUARDIA CHE ALL’ESTERO” 

Stefania Pettinaro, presidente di Ananas Onlus, ha spiegato: “L’Italia è molto avanti nell’attenzione a questa malattia, soprattutto la Regione Lazio e la Regione Lombardia che hanno un piano terapeutico ad hoc. Questa non è una situazione consueta in Europa. Ci sono Paesi che noi consideriamo più avanzati, ma che non offrono altrettanta assistenza; dove, per avere una risonanza magnetica per una persona che è già stata operata (necessaria a controllare lo stato della malattia), si deve aspettare anche anni, come avviene ad esempio in Inghilterra” Sandra Giustini, responsabile Malattie rare di pertinenza dermatologica all’Umberto I, sottolinea: “Il nostro sistema-rete permette di avere una reale prevenzione. Il paziente può contare su diversi specialisti, perché siamo di fronte a una malattia multiorgano e abbiamo necessità di gestire i pazienti e coordinare le sue attività terapeutiche e i suoi controlli a tutto tondo. Nella regione Lazio, morbilità e mortalità si sono abbassate moltissimo e il centro del Policlinico Umberto I è uno dei centri di riferimento del Lazio per la malattia. Collaboriano in sinergia con il Policlinico Gemelli e l’ospedale pediatrico Bambino Gesù.”

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