MINISTRO MACRON: MIA FIGLIA DOWN E’ UN DONO/ “Il medico non riusciva a comunicarmi la diagnosi di Julia”

Ministro di Macron: “mia figlia down è un dono”. La storia di Sophie Cluzel: “arrabbiata perchè i medici non se n’erano accorti, ma Julia mi ha salvato”. L’intervista 

23.10.2018 - Niccolò Magnani
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Sophie Cluzel e la figlia Julia (Twitter)

Il racconto a “Elle” di Sophie Cluzel sulla nascita della figlia Julia, affetta da Trisomia 21 senza che i medici se ne accorgessero prima della nascita, è drammatico anche e soprattutto al momento della nascita della piccola, con la Ministra che si è lamentata molto della mancanza di tatto e professionalità del medico che stava visitando Julia appena dopo la nascita: “Sono rimasta col pediatra e non capivo perché ci mettesse tanto ad esaminarla. Stava delle ore a scrutarle le mani. Uno dei segni della trisomia – allora io lo ignoravo, e Julia non ce l’aveva – è la piega palmare unica (una sola linea nel palmo della mano). Era il mio quarto parto, capivo bene che la durata dell’esame non era normale. Lo incalzavo: «Che cos’ha la mia bambina?». Era pietrificato nella sua diagnosi, non riusciva a dirmela. A un tratto di colpo l’ha buttata lì: «Ascolti, sospetto una trisomia». Sono stata sollevata, da quanto pensavo che mia figlia stesse per morire. Dopo, una volta compreso, gliel’ho detto: «Lei è un buono a nulla. Non è capace di parlarmi con franchezza?». Che fosse così in imbarazzo per dirmi una cosa era terribilmente angosciante per me e assolutamente non coraggioso da parte sua. Me lo sono mangiato.” (agg. di Fabio Belli)

SOPHIE CLUZEL, PRIMO MINISTRO CON DELEGA AI DISABILI

È stata la prima Segretaria di Stato con delega alle persone disabili ad avere una figlia malata di Trisomia 21 (Sindrome di Down, ndr): divenne subito “famosa” Sophie Cluzel, Presidente di una importante rete associativa francese, quando Macron la nominò nel delicato ruolo delle politiche sociali all’Eliseo. Ha fatto discutere in queste giorni l’intervista del Ministro a “Elle” dove ha posato assieme alla figlia Julia parlando del rapporto meraviglioso di tutti questi anni, delle fatiche dell’inizio e delle politiche a sostegno delle famiglie con persone disabili: non tanto per i contenuti, molto interessanti, ma per l’opportunità di Macron di rientrare in termini di immagini facendo raccontare una bella storia di una delle sue poche ministre rimaste in carica dopo il recente rimpasto. Le polemiche però non ci interessano, specie davanti alla storia di una mamma, una figlia e una famiglia sconvolta da una notizia “difficile”: «per Julia e anche al di là di lei, Sophie Cluzel ha fatto della trisomia e dell’handicap il grande impegno della vita. Non ha cessato di fondare associazioni perché i genitori si aiutino a vicenda e militino per il pubblico riconoscimento di queste persone “diverse”», introduce il collega francese nell’intervista al Ministro Cluzel, che subito passa a ricordare quei primi difficili attimi dopo la nascita.

“È STATO DIFFICILE, MA JULIA È UN DONO”

«Posso comprendere la sua domanda, anche se questa paura non mi ha sfiorata neppure una volta. Vengo da una famiglia numerosa, avevo avuto tre figli prima di Julia, con molta facilità e a brevissimi intervalli. Avevo fatto tutte le ecografie, come facevano tutti. Nessuno ha visto niente, nessuno ha scoperto niente. Mai avrei pensato che ci sarebbero stati intoppi. Quando alla nascita ho scoperto che avevo una figlia affetta da trisomia non avevo alcuna idea concreta di ciò che questo significasse, se non che si trattava di una persona che “non poteva essere istruita”», spiega la Cluzel raccontando la colpa contro i vari medici che non solo non avevano riconosciuto la malattia della figlia in pancia, ma neanche dopo la nascita erano riusciti a trovare un modo degno di annunciare alla famiglia una notizia così delicata. Non sa cosa avrebbe fatto se lo avesse saputo prima, «Non posso risponderle, perché mia figlia fa parte della mia vita. Ero arrabbiata con i tecnici dell’ecografia e della radiologia: arriva una donna della fine del XX secolo che subisce ogni sorta di esame medico per seguire l’evoluzione di suo figlio e si tralascia qualcosa di così importante». Poi la collera fa spazio allo stupore, negli anni, per una persona così importante e centrale, tanto in famiglia quanto nel lavoro: «L’arrivo di Julia è stato benefico, sia nel mio matrimonio che con i bambini (…) Ma, all’inizio, gli amici sono tristi per te. Scoppiano in lacrime tra le tue braccia», racconta ancora il Ministro di Macron, che spiega anche l’impostazione educativa che ha scelto di dare a Julia, in comunione con il marito «L’educazione e la stimolazione alleviano enormemente l’handicap iniziale: un bambino si farà accettare tanto più quanto più sarà stato tirato su bene e nell’attenzione agli altri. Ho badato che Julia avesse un’educazione del tutto ordinaria – asilo, scuola, liceo – perché è il passaporto per essere accettati nella vita quotidiana».

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