Micol e Giorgia, bimbe con malattie rare/ Affetto della gente, ritardo della ricerca

- Dario D'Angelo

Micol e Giorgia, bambine affette da malattie rare: dopo il servizio mandato in onda da “Le Iene” qualcosa si è mosso, gli sviluppi.

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Micol e Giorgia, affette da malattie rare (foto da Le Iene)

Micol e Giorgia sono due bambine che hanno avuto la sfortuna di essere affette da malattie rare: la loro storia è stata raccontata da “Le Iene Show” e tanti italiani sono stati colpiti al punto da offrire un aiuto concreto alle famiglie che si occupano di loro. Micol è l’unica bambina in Italia a soffrire la malformazione del gene wwox: non può essere lasciata sola neanche per 2 secondi dalla sua mamma, Beatrice, e dalla nonna, poiché soffre di crisi epilettiche continue che la portano a smettere di respirare. Qualcuno dev’essere sempre pronto nelle vicinanze nel caso ci sia necessità di rianimarla con l’ossigeno. La sua mamma, dopo il servizio de “Le Iene Show” a firma Veronica Ruggeri che ha fatto conoscere la vicenda della piccola, ha detto di essere stata travolta da un’ondata di solidarietà:”Ho ricevuto pannolini, salviette e tantissime cose per ogni giorno. Ma soprattutto da tutta Italia stanno organizzando iniziative benefiche per Micol. Al momento sono stati raccolti quasi 70mila euro che useremo per le sedute di fisioterapia”.

MICOL E GIORGIA, BAMBINE AFFETTE DA MALATTIE RARE

Come detto Micol è l’unica bambina in Italia ad essere affetta dalla malformazione del wwox e in America danno una prognosi di vita di tre anni. In tutto il mondo sono 19 i bambini come lei e nel nostro Paese è come se per lei non ci fosse speranza. Un farmaco per trattare la sua patologia non esiste e nessuno avvia la ricerca. Mamma Beatrice racconta:”Un bimbo costa tanto, Micol ancora di più. Fa fisioterapia privata, farmaci, osteopatia. Viviamo con il suo accompagnamento e le donazioni”. La sofferenza della piccola Micol ha spinto tanti italiani ad agire in suo aiuto: la bimba infatti fatica a respirare e due volte al giorno ha bisogno di essere attaccata a un macchinario. Di notte dorme attaccata ad un respiratore, nel caso in cui dovesse avere delle crisi epilettiche anche durante il sonno. La sua giornata purtroppo non è quella di una bimba “normale”: già dal bagnetto si deve porre attenzione a mettere lo scotch su tutti i tubicini, poi è il momento della fisioterapia con la fisiatra e delle altre visite. Trovare una cura sperimentale sarebbe il regalo più bello…

MICOL E GIORGIA, BUONE NOTIZIE DA HARVARD

Così come Micol anche la piccola Giorgia, di 4 anni, soffre di una malattia rara. Paradossalmente la condizione della bambina è ancora più complicata dal fatto che nessuno sappia dire cos’abbia di preciso. La mamma ha raccontato come ha avuto inizio l’incubo che ha avvolto la figlia e di conseguenza tutta la sua famiglia:”A 3 anni ha iniziato a camminare piegata in avanti. Pensavo imitasse i personaggi dei cartoni animati”. Come riportato da “Le Iene Show”, però, la situazione di Giorgia è peggiorata improvvisamente:”Non riusciva più a muoversi dal collo in giù”. Da qui il ricovero in terapia intensiva e l’entrata in coma. Nessuno sa che cosa sia accaduto a Giorgia e in Italia non c’è alcun caso simile. Dopo la messa in onda del servizio di Veronica Ruggeri, però, si è accesa una fiammella di speranza: un telespettatore ha infatti fatto arrivare la storia di Giorgia fino ad Harvard e l’università ha risposto chiedendo altri documenti per esaminare il caso. La speranza è che arrivino presto buone notizie.

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