LIZZIE VELASQUEZ/ La ragazza che deve mangiare ogni quindici minuti

Una rara sindrome costringe Lizzie Velasquez a mangiare sessanta volte al giorno. Può ingerire solo pochissimo cibo ala volta, al massimo un gelato o qualche caramella, e dopo 15 minuti deve di nuovo nutrirsi. Il suo peso non è mai salito oltre i 28 chili e la sua situazione clinica è molto complessa. Lizzie Velasquez ha 21 anni, vive a Austin, nel Texas. Per sopravvivere, deve mangiare almeno 60 volte al giorno, ogni quindici minuti, piccole porzioni di cibo. Se non raggiunge 8mila calorie al giorno, non sopravvive. Nonostante questo, non prende mai peso: di fatto, il suo corpo ha lo 0% di grasso e pesa 28 chili. Il suo aspetto esteriore è quello di una persona anoressica, ma lei invece, mangia in continuazione.

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“Quando sono nata pesavo 950 grammi” dice Lizzie, dalle pagine del suo sito ufficiale http://www.aboutlizzie.com (come account per la sua pagina Twitter ha scelto il nomignolo di Little Lizzie, Lizzie la piccola). “Sono nata prematura e sono dovuta rimanere nell’incubatrice per sei settimane”. I dottori che la seguono non pensano possa sopravvivere. Quando invece vengono smentiti, si meravigliano che la bambina abbia potuto sviluppare tutti gli organi interni in modo regolare. Di una cosa a questo punto sono sicuri: non potrà mai essere una bambina come tutti gli altri. “Ero così piccola” ricorda Lizzie “che i miei genitori mi vestivano con gli abiti delle bambole”. La ragazza ricorda suo padre e sua madre come persone straordinarie che hanno sempre cercato di farla sentire come tutti gli altri.

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“L’unica cosa che dovevo ricordare era che ero più piccola degli altri bambini e che dovevo stare molto attenta quando giocavo in cortile a non farmi del male”. Oggi ha ventun anni e un aspetto fisico che non passa inosservato: “Certo, vorrei entrare in una stanza senza sentirmi gli occhi di tutti puntati addosso, e sentire che mi guardano come un essere di un altro mondo”. Nonostante questo, la sua pagina Facebook contiene centinaia di fotografie che la ritraggono in mezzo ad amici, a feste, in abito da sera. Insomma, come ogni altra ragazza di ventun anni.

La malattia di cui soffre LIzzie Velasquez non ha una diagnosi esatta. “Date le mie piccole dimensioni fisiche”spiega Lizzie “il mio sistema immunitario è molto debole. Un semplice raffreddore mi può tenere a letto per due settimane. Sono dovuta ricorrere a due interventi chirurgici quando ero al liceo. Riprendermi da essi è stato molto duro. Circa due anni fa cominciai a sviluppare forti dolori alle gambe. Scoprirono che avevo perso quasi la metà del mio sangue, stavo morendo. Mi salvarono due trasfusioni di sangue”. Questi sono alcuni dei rischi a cui va incontro Lizzie. Ma la realtà della sua vita è che per sopravvivere deve mangiare in continuazione, con pause non più lunghe di quindici minuti, perché il suo corpo per sopravvivere ha bisogno di essere alimentato continuamente per ottenere una media tra le 5 e le 8mila calorie.

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E tutto questo senza ingrassare un grammo: “Mi arrabbio molto quando la gente guardandomi dice o pensa che io sia anoressica. Io mangio continuamente”. Eppure non riesce ad ingrassare: “Mi peso spesso e se vedo che ho guadagnato un solo etto sono felice. Purtroppo succede davvero raramente”. Il medico che la segue da qualche tempo, il professor Abhimanyu Garg dell’università del Texas, pensa che la ragazza soffra della sindrome neonatale progeroide (NPS), o almeno una forma di essa. Il fatto è che ben tredici criteri normalmente utilizzati per diagnosticare tale sindrome non sono riscontrabili nel caso di Lizzie.

“La sindrome di cui soffro” spiega invece Lizzie “è talmente rara che non è ancora stata diagnosticata. Compresa me, siamo in tre persone in tutto il mondo a soffrirne. La più anziana di noi, Amanda, ha trent’anni e vive con il marito in Inghilterra. La più giovane si chiama Abigail, ha 13 anni e vive anche lei qui a Austin”. La sindrome neonatale progeroide di fatto è una sindrome di invecchiamento precoce, nota infatti con il nome di malattia della vecchiaia. Questa malattia, anch’essa rara, provoca invecchiamento accelerato, perdita di peso corporeo e degenerazione dei tessuti. I primi segnali di tale malattia sono dati dal ritardo della crescita intrauterina, dall’aspetto precocemente senile sin dalla nascita e dal mancato sviluppo dei tessuti cellulari sottocutanei.

Ma nel caso di Lizzie sono completamenti assenti diversi fattori che caratterizzano chi ne soffre, ad esempio capelli radi e fini, compromissione della retina, sordità e denti da neonato. Lizzie in realtà è cieca da un occhio però ha l’ossatura e i denti di una qualunque ragazza della sua età.

L’OTTIMISMO DI LIZZIE
“Mangio di tutto, in piccole porzioni. Patatine, caramelle, cioccolata, pizza, pollo fritto, torte, gelati. Mangio continuamente ma non prendo peso. Mi arrabbio molto quando la gente mi definisce anoressica. A parte tutto questo, sono una persona normale”. Colpisce di Lizzie Velasquez l’ottimismo. Nelle parole che ha scritto sul suo sito ufficiale, traspare una grande serenità, nonostante tutto: “Quando andavo a scuola, ero nel gruppo delle cheerleader. Ho insegnato catechismo, facevo le letture alla messa della domenica, per quattro estati consecutive sono stata insegnante di bibbia alle vacanze estive della nostra comunità. Adesso frequento l’università e mi sto laureando in comunicazione. Ho un sacco di meravigliosi amici e il mio sogno è un giorno di sposarmi e avere dei figli”.

Lizzie vive con i genitori e due fratelli più piccoli. A proposito della sua non facile condizione, ha saputo dire parole di questo tipo, come si possono leggere sul suo sito ufficiale: “Dio mi ha fatto come sono per una ragione e non vorrei essere diversa. Affronto gli ostacoli sulla mia strada a testa alta e con il sorriso sulle labbra”. E ancora: “La gente mi chiede a volte se mi desidero un miracolo, di poter cambiare il mio aspetto fisico. Onestamente no, rispondo, non lo cambierei. Vivo una vita normale per quanto posso e affronto le difficoltà che tutti devono affrontare con al testa alta e un sorriso sul volto”. Adesso Lizzie ha scritto il suo primo libro, la storia della sua vita. Lo ha fatto perché vuole raccontare la sua vita e dire che è possibile condurre una esistenza serena anche in casi così estremi. Non è prevista al momento una pubblicazione italiana.Il libro sarà disponibile presto negli Stati Uniti ed è già ordinabile a questo indirizzo Internet: http://www.gomotah.com

Quello di Lizzie è un caso di patologia del genoma, il corredo di cromosomi contenuti in ogni cellula di un organismo, in cui evidentemente c’è qualcosa che non funziona. Nonostante le grandi conquiste scientifiche e mediche degli ultimi anni, in questo inizio del Terzo Millennio guardando a un caso come questo della ragazza texana, appare evidente che la medicina si trova ancora davanti a pagine sconosciute ed è incapace di risolverle.

Luca Sangiorgi, responsabile genetica medica dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, ci dice in una nostra conversazione telefonica che al mondo esistono almeno 5mila casi di malattie non identificate, di cui non si conoscono le cause scatenanti e soprattutto non si conoscono le terapie adeguate: “Quest’anno ricorre il decimo anniversario della decodifica del dna, la decodifica del genoma. In realtà gli annunci che si fecero ai tempi furono per così dire piuttosto enfatici. E’ vero che è stato un passo fondamentale ma quello che si è capito davvero è che siamo solo all’inizio della storia. Siamo ancora molto indietro nel comprendere i processi che definiscono questo tipo di patologie e in attesa di caratterizzare i meccanismi e individuare quali possono essere le strategie terapeutiche per curarli”.

Quello che colpisce nel caso di Lizzie Velasquez è l’estrema positività con cui affronta la sua terribile situazione: “Io dico sempre ai nostri pazienti” continua il dottor Sangiorgi “che noi non possiamo guarirli ma possiamo curarli. Cioè prenderci cura di loro e garantire loro un livello di vita il più possibile vicino a quello dei loro coetanei. La maggior parte dei pazienti con cui ho a che fare ha un atteggiamento nei confronti della vita assolutamente positivo. Concepiscono la loro malattia è la loro modalità di vita, ma sono disponibili e desiderosi di condurre una esistenza il più possibile normale. Sono ben contenti di aderire alle terapie mediche e sociali per riuscire a ottenere condizioni di vita il più possibili vicine a quelle di tutti gli altri”.

 





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