Farmaco bimbi Sma 1, esclusi quelli con la tracheo/ Cucinotta “Una cosa immorale”

Si torna a parlare del caso dei bambini affetti da Sma 1 a Storie Italiane, e in collegamento vi è Maria Grazia Cucinotta, da mesi al fianco dei genitori che lottano per dare una speranza ai propri piccoli. L’Aifa ha approvato un farmaco per curare i numerosi casi emersi, ma ha escluso dalla terapia i bambini con la tracheotomia: “I bambini con la tracheo sono rimasti fuori dalla somministrazione del farmaco – ha detto l’attrice italiana in diretta televisiva – quindi ci sono genitori disperati perchè quando il farmaco è stato approvato hanno smesso di raccogliere i fondi per andare all’estero sperando di poter curarsi in Italia ma dopo un po’ si son sentiti dire dai medici e dalle regioni che i bimbi con la tracheotomia non potevano essere trattati con il farmaco in Italia perchè l’Aifa non aveva accettato l’approvazione del farmaco”.

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“E’ un farmaco costoso – ha proseguito la Cucinotta – ma si somministra una volta nella vita, viene somministrata una cellula sana che si riproduce, è come se il bimbo rinascesse, credo sia un dovere e un diritto avere la possibilità di essere trattati con questo farmaco, non vedo chi possa decidere chi si e chi no”. E ancora: “Se l’Aifa non approva il farmaco nessuno si prende la responsabilità di somministrate il farmaco, io trovo che sia illegale e immorale dire tu sì e tu no. E’ logico che vadano prese precauzioni, è un divieto allucinante, facciamo un appello all’Aifa perchè ci ripensi. I bimbi che sono stati trattati hanno ottenuto risultati straordinari, ti riempiono il cuore di gioia”.

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FARMACO BIMBI SMA 1, L’APPELLO DI UNA MAMMA: “MI RIVOLGO A SPERANZA E ALL’AIFA…”

In collegamento con Storie Italiane anche Francesca Scavo, mamma di un bimbo affetto da Sma 1, Paolo, con tracheo: “Dopo tante lotto a marzo è stata approvata la terapia ma Paolo che ha la tracheo è stato escluso. I medici, gli specialisti ci hanno detto che era idoneo dopo aver mandato cartelle cliniche, abbiamo anche una dichiarazioni di fattibilità”.

“Sono qui per fare un appello con il cuore in mano – ha proseguito – ci dispiace vederlo in queste condizioni. faccio un appello al ministro Speranza e all’Aifa, chiediamo che possa ricevere questo farmaco, anche Paolo ha diritto a questa terapia. Mio figlio deve provarci – ha concluso – deve avere una possibilità, solo questo gli rimane, non resta altro. Ci spieghino almeno perchè si o no, il tempo stringe, i bimbi possono peggiorare da un momento all’altro”.

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