Tmau, sindrome da puzza di pesce/ Video Iene: “Molti non hanno capito il mio gesto”
Tmau, sindrome da puzza di pesce: Erica torna a parlare dopo video Le Iene. “Molti non hanno capito il mio gesto”, e lancia un appello
Erica, la ragazza che odora di pesce Erica , la ragazza con la sindrome da puzza di pesce, torna a parlare a “Le Iene”. Lo fa per rispondere a chi sui social ha preso in giro la sua malattia. «Molti non hanno capito il mio gesto, un atto di forza e coraggio per me e per tutti quelli che vivono la mia stessa condizione». Al tempo stesso, Erica si è detta felice, e quindi nient’affatto pentita, di averlo fatto. «La cosa importante di questo problema è la conoscenza, capire cos’è oltre ogni pregiudizio». Visto che attualmente il Sistema sanitario nazionale (SSN) non riconosce tale sindrome e non le attribuisce la giusta invalidità e i sussidi, ha lanciato un appello: «Spero che presto si possa rimediare, soprattutto per le conseguenze della malattia stessa». Ma quella dei social non è stata l’unica reazione. Dopo il servizio sulla Tmau, o sindrome da puzza di pesce, 29 persone hanno scritto all’Università di Messina, l’unico centro in Italia che si occupa di questa malattia del metabolismo, per sapere se ne sono affetti. L’atto di coraggio di Erica dunque sta dando i suoi risultati.
Le persone che si sono rivolte all’Università di Messina hanno chiesto di essere sottoposti ai test per capire se hanno o meno la Tmau, la sindrome da odore di pesce. Oggi i casi riconosciuti in Italia sono 15. «Molti altri probabilmente sono alla ricerca di una soluzione», ha dichiarato la professoressa Antonella Sidoti, direttrice del centro di ricerca dell’Università di Messina. «Normalmente le case farmaceutiche non investono su questi pochi casi», per questo al momento per questa malattia non esiste nessuna cura. Ma come spiegato da “Le Iene” nel loro servizio, una dieta che esclude particolari alimenti può aiutare, come nel caso raccontato da Erica. Quest’ultima ha spiegato: «Ho deciso di parlarne per aiutare le persone nella mia situazione. Se notano una situazione intorno strana devono venire allo scoperto e farsi aiutare senza vergogna». La giovane ha ribadito la sua volontà di far conoscere la sua sindrome, una malattia rara e particolare. «Il nostro corpo emana odore di pesce marcio», aveva raccontato. Clicca qui per il video dell’appello di Erica.SINDROME DA PUZZA DI PESCE, LA REAZIONE AL SERVIZIO IENE
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